Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

Заключение

В края на 70-те и началото на 80-те години на ХХ век възниква нова парадигма на инвалидността, която се основава върху представата, че тя не просто е състояние, характеризиращо хората с функционални, сензорни или ментални увреждания и ограничения, но е и продукт от взаимодействието между хората и тяхната среда, респективно социален контекст.

Качествените методи за изследване на уврежданията и инвалидността се появяват като едни от най-важните инструменти за разбирането на сложността, динамиката и многоаспектността на социалния феномен инвалидност в неговия социален контекст. Съвременните разбирания за инвалидността до голяма степен са конституирани от резултатите на множество качествени изследвания: като се започне например от изследванията на Erving Goffman (1961) на „обитателите” на психиатричните заведения, премине се през анализа на Robert Scot (1969) за социализацията на слепите и се стигне до изследването на Nora Groce (1985) на глухото население около лозята на Марта. Благодарение на тези и много други изследвания, използващи различни методи, социологически теории и концепции, се разкрива и анализира взаимозависимостта на човешките интеракции, подчинени и вплетени в определени културни отношения (O’Day, Killeen 2002), както и социалното конструиране на инвалидността.

Известно е, че качествените изследвания не се провеждат с цел да се извърши измерване на дадено явление или социален феномен. Тъкмо обратното, те често се предприемат, за да се опише и разбере дадено явление или събитие, които просто не могат да бъдат измерени. Такъв е случаят и с влиянието на социалния контекст върху живота, преживяванията и опита на хората с мускулна дистрофия.

*   *   *

Влиянието и значението на социалния контекст върху социалната активност на хората с мускулната дистрофия е огромно. Подобно на лицата с мултипленна склероза, изследвани от N. Thapar, S. Bhardwaj, C. Bhardwaj, всички техни индивидуални действия „са свързани с голям брой контекстуални фактори” (2001: 41).

В зависимост от значенията, които се приписват на мускулната дистрофия, личните фактори като възраст например дават възможност да се усвоят нови умения, „незначителни за един, но критични за друг” (пак там: 41). Подкрепата на семейството при респондентите има многостранно и различно влияние – от прекалените грижи на всички около Ваня и Иво, изиграли важна роля те да останат без образование, през загрижените, но и уважаващи личностната й идентичност, близки и познати на Лора, помогнали й да завърши висше образование, до „флуидната” грижа за Пламен, позволила му да придобие висока професионална квалификация и да работи дълго време.

В случая с Пламен домът е превърнат в център за мнозинството от неговите социални дейности и интеракции. За Ваня той просто е мястото, където е живяла и продължава да живее. Иво е принуден да „търси замяна на загубените роли” в социалния дом за инвалиди. Лора усеща дома си като среда, осигуряваща й относително спокойствие и защита срещу дискриминацията и потенциалния валидизъм на макросоциалната среда. Той е и център – подобно на дома на Пламен – на част от нейните социални интеракции с тази среда. При Лора, Ваня и Пламен домът осигурява относително „безопасна психологическа обкръжаваща среда”, докато при Иво – оставайки сам, е изгубен самият „смисъл на дома” (Thapar, Bhardwaj, Bhardwaj 2001).

Успешните (в различна степен) образователни и професионални кариери на Лора и Пламен, както и наличието на някаква, макар и доста крехка финансова сигурност, подсигуряват безопасно в известна степен „оттегляне” от активни професионални дейности и социални интеракции. Тук основният проблем е не във възможностите на двамата респонденти, а в липсата на всякаква организация в обществото за създаване на условия те да продължат да се трудят. При Ваня икономическата несигурност изглежда доста заплашителна. При Иво тази несигурност се превръща до голяма степен в зависимост.

Биографичните наративи разкриват различни „светове” на мускулната дистрофия, конституирани от социално-контекстуалните фактори. Едновременно с това, както споменах и по-горе, тези наративи разкриват и едни общи характеристики на траекторията на инвалидността при лицата с мускулна дистрофия – наложена от обществото изолация, липса на перспективи за личностно и социално развитие (освен може би в рамките на различни неправителствени организации), безсилие да се промени траекториалния характер на биографията, често преплитане на траекторията на инвалидността с траекторията на страданието.

Социалното конструиране на мускулната дистрофия, значението, което й се придава в микро- и макросоциалния контекст, са едни от най-важните и основни фактори, определящи същността и посоката на биографичните траектории на хората с мускулна дистрофия, а, както се видя тук, те са и различни, но и с еднакви характеристики. Подобно на анализираните от Thapar и кол. (2001) случаи с мултипленна склероза, четирите изследвани биографични наратива на хора с мускулна дистрофия илюстрират главните различия, но и подобия в последствията от хроничната болест и уврежданията. Акцентът на обществото погрешно е поставен в тесните, медикализирани пространства на функционалните ограничения и дефицити, наложени от хроничното заболяване, докато всъщност той трябва да се постави върху условията, които това общество създава за пълноправно и равнопоставено участие в значими действия в и за социалната среда, в значими действия и дейности в основните сфери на живота.

*   *   *

Настоящият анализ подобно на много други изследвания (Watson, Tucker, Baldwin, O’Day 1994; O’Day, Killeen 2002 и др.) показва, че всъщност природата на инвалидността е много по-сложна в сравнение само с взаимодействието между човека и обществото, защото преживяванията на инвалидите, в т.ч. и на хората с мускулна дистрофия, винаги са в движение, променят се с развитието на техните житейски ситуации и траектории, както и в рамките на различни културни структури. Природата на инвалидността, конституирана при наличието на мускулна дистрофия, не е просто взаимодействие между човека и обществото, нито само непосредствените увреждания от нея, а по-скоро комбинация от двете, което се променя в зависимост от социалния контекст и обстоятелствата. Например безработицата и при четиримата респонденти е резултат от сложна комбинация между непосредствените увреждания и генерираните от тях функционални дефицити, социалните отношения, конституирани на основата на придаваните смисли и значения на тези увреждания и наличието на множество социални бариери като транспортни и архитектурни, липсата на достъп до пазара на труда, отсъствието на каквато и да било професионална рехабилитация.

*   *   *

От биографичните наративи на четиримата респонденти се вижда, че различните психологически, социокултурни и ситуативни контексти са в основата на конституирането на повече от една траектория. Освен траекторията на мускулната дистрофия, паралелно с нея се развиват и траекториите на страданието, на инвалидността (в по-общ план) и др. Следователно, като се обръщаме към различните аспекти от преживяванията на хората с мускулна дистрофия, се вижда, че могат да се отдиференцират няколко паралелни, вплетени една в друга или протичащи успоредно траектории. Голямата динамика или липсата на такава при развитието на болестта, на уврежданията и загубата на функционална активност и възможности (кризи), наличните интервенции или методи за лечение – най-често неуспешни, могат да продуцират различни посоки на развитие на отделните траектории (Ostroswska 2008: 29). Появата на траекторията като разрушително събитие в живота на респондентите е в зависимост и от значенията, и смислите, които микро- и макросоциалният контекст придават на видимите увреждания.

Струва ми се, че един от най-важните изводи, който се налага, е свързан с необходимостта от непрекъснато изследване на уврежданията, генерирани от определена хронична болест (в случая мускулна дистрофия), и инвалидността, конституирана от придаваните от социалния контекст смисли и значения на тези увреждания. Такива изследвания могат да създадат знание, на основата на което да се идентифицират социалните бариери – инвалидизиращи хората с мускулна дистрофия, отстраняването на които е една от основните цели на социалната политика към инвалидите. Нещо повече, тези изследвания са в състояние да генерират знание, на основата на което да се изучава ефективността на съществуващите, и да се планира създаването на нови, специфични за дадено заболяване, социални услуги на национално и локално равнище. Именно идентификацията и работата по премахване на инвалидизиращите социални бариери и предоставянето на подходящи социални услуги за хората с мускулна дистрофия са два от най-важните механизми и инструменти за създаване на условия за тяхното пълноправно участие и включване в живота на общността.

Настоящата монография е само един първи опит да се навлезе, опише и анализира светът на хората с мускулна дистрофия, да се проследи аналитично влиянието на социалния контекст върху това тежко хронично заболяване.