Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

Придавани значения и възприемане на хората с мускулна дистрофия

Вече се спомена, че първите значения, които се придават на уврежданията, породени от мускулната дистрофия, са свързани с видимите функционални дефицити, а след това и от влиянието на тези дефицити върху основни сфери от човешкия живот.

В биографичните наративи на Лора и Пламен има няколко момента, в които се разкрива голямото значение, което те придават на мнението на другите за техните увреждания. Освен това чрез и в езика на разказа са кодирани значенията, които значимите други им приписват.

В изрази „кой ш’ти даде работа на тебе” (Лора) или „аз отидох в Стара Загора... малко аз да се разсея, а и да починат наш’те. А и просто там се чувствах много удобно, щото имам много познати и приятели там, а това че са с количка повечето и такова... това не ми пречеше изобщо” (Пламен). И двамата респонденти са успели да интегрират инвалидността си в ежедневния живот, но въпреки това понякога те имат усещането, че другите като цяло ги възприемат предимно чрез видимите им увреждания, които се възприемат като всеобхватни, универсално разрушителни, дефиниращи характеристики на техния живот. Само така могат да се разберат описаните социални интеракции на недоверие към възможностите и способностите на Лора да се труди или „опитът за бягство” на Пламен в онази затворена среда на хора, които са като теб.

Биографичните наративи показват, че осмислянето от респондентите как ги възприемат, какви значения и смисли придават на видимите им увреждания семейството, приятелите (значимите други), представителите на здравеопазването или доставчиците на услуги (обобщените други) влияе силно върху техния живот. Lutz и Bowers (2005: 1046) смятат, че хората с тежки и видими физически увреждания очакват техните близки по-добре да разбират преживяванията им отколкото обобщените други, че те очакват от семейството си, от приятелите и доставчиците на услуги да разбират инвалидността им като преживявания, които ще се интегрират в техния живот, а не като централна или дефинираща и негативна особеност на техния живот. Този тип разбирания обаче често отсъстват особено що се касае до доставчиците на здравни и социални услуги. И това може да се види в отношението към Пламен по време дългото „мотаене”, свързано с неговата инвалидна количка, или от отношението към Лора от страна на представител на фирмата, извършваща специализиран транспорт за инвалиди. Това, което може веднага да се забележи в описанието на тези социални интеракции, е, че доставчиците на услуги съсредоточават взаимодействията си с респондентите пряко и единствено до ограничаващите последствия от уврежданията, като влизат с тях в контакт (доколкото при Лора и Пламен има някаква патология). Така представите и приписваните значения и смисли на уврежданията на обобщените други често пречат на хората с мускулна дистрофия да интегрират своите преживявания с инвалидност в техния живот, като влияят върху това как се чувстват, върху техните способности и собствената им самооценка, като я занижават.

Описаният от Лора контакт с представителката на общинската фирма за специализиран транспорт, както и проблемите на Пламен със социалните служби за това, че не е взел навреме полагащата му се според експертното решение на ТЕЛК инвалидна количка, показват как потребностите на инвалидите не трябва да бъдат идентифицирани и как услугите, които задоволяват тези потребности, не им се предоставят приоритетно и съобразно потребностите им. С други думи тук ясно се забелязва намесата на професионалистите в живота на инвалидите и опитът им да контролират неговото протичане. Подобна намеса също е свързана с придаваните в социалния контекст смисли и значения на видимите увреждания на тялото.