Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

Въведение[1]

Инвалидността е изключително сложно, многопластово, многоизмерно и динамично явление, което се отнася до различни сфери от живота на човека и обществото. Появата и трайното й съществуване променят отношението към индивида и неговите възможности, към образованието и трудовата му заетост.

И днес в почти всички общества инвалидността остава синоним на болестта, функционалните дефицити и дисфункции, ограниченията и житейските поражения. Тя е източник на „страх за съвременния човек. За мнозинството хора най-важната житейска ценност е здравето. Инвалидността се намира на противоположния полюс на нашите приоритети. Страхуваме се от ограничаване на своите и на близките ни възможности, не вярваме във възможността за щастлив живот на инвалидите. Продължителната, неизлечима болест, интелектуалното, сензорното или физическото увреждане ни изглеждат като житейска катастрофа ...” (Bartnikowska, Żyta 2007: 7).

Като цяло подобна представа за инвалидността най-често се класифицира по-скоро като медицински и индивидуален подход и модел, като „лична трагедия” и социален проблем или „бреме” за останалата част от обществото (Barnes, Mercer 2008: 7).

Независимо че в началото на 70-те години на ХХ век в социологията на медицината вече е факт схващането, че една и съща болест може да инвалидизира определен клас работници, а друг – не (Elison 1972), посоченият медикалистки подход продължава да доминира в социологията на медицината. Нещо повече, цялата социална теория през XX век се съпровожда от типични медицински предпоставки и съждения при идентификацията на инвалидите като хора с физически, сензорни, умствени и интелектуални увреждания и затруднения, като те са смятани за „бракувани” (Dartington et.al. 1981: 126) и следователно „неспособни да изпълняват социални роли и задължения” (Barnes, Mercer 2008: 8). Така инвалидността поставя индивидите, които са идентифицирани като лица с увреждания (и/или инвалиди) в ролята на „зависими от социално продуктивните, физически здрави” хора (Safilios-Rothschild 1970: 12; Barnes, Mercer 2008: 8-9). Тези и други отрицателни асоциации показват, че инвалидността се възприема преди всичко като „лична трагедия” (Oliver 1986).

От края на 60-те години на ХХ век настъпва времето, когато инвалидността престава да бъде осмисляна, анализирана и презентирана само и единствено с логиката, философията и терминологията на медико-клиничната практика и науки. Тя се поставя в нейния широк социален контекст и проблемът започва да се разглежда и анализира като социален факт, като социален конструкт (Blaxter, М. 1976), „...  по-скоро като социален и политически проблем, а не толкова като медицински... ” (Oliver 1998). Всъщност приблизително до края на ХХ век все още съществуват сериозни различия между академичните схващания за инвалидността и тези на активистите на инвалидите и организациите им, както и на самите хора с различни увреждания. Този проблем е забелязан по-рано от К. Барнс и М. Оливър, според които „в пределите на контекста на медицинската социология социологическата „независимост” е била забележима чрез нейното отсъствие поради почти робската привързаност на медицинските социолози към традиционната индивидуалистична медицинска представа за инвалидността, представена в „теорията за личната трагедия” (Oliver 1986; 1990а)”. Мнозинството от социологическите изследвания и текстове от 50-те години на ХХ век се „основават върху работите на Парсънс и неговия анализ на болестта”, свързан с поведението по време на боледуване (Barnes, Oliver 1993).

Постепенно изследователите разбират, че значението, което се придава на определено увреждане, хронично заболяване или вид инвалидност зависи в много голяма степен от социалния контекст, в който те са поставени – културно и исторически детерминиран (Thapar, Bhardwaj & Bhardwaj 2001: 30). Така един вид инвалидност не се „държи” еднакво в различните социални контексти. Тя се превръща в различен социален конструкт с различни социални измерения и значения в средата на различни социални групи, общности и/или общества. Това различно „поведение” на инвалидността е социално конструирано и е функция от наличното знание за нея или от предразсъдъците, негативните стереотипи и социални представи, които заместват липсващото знание в социалната среда и контекст.

За мускулната дистрофия, както и за други хронични заболявания, водещи до тежка инвалидност (например мултиплена склероза, ревматоиден артрит, болест на Бехтерев и др.), значимостта на влиянието на социалния контекст е много голяма, защото това е тежко хронично заболяване, конституиращо видими увреждания. Тази видимост – забележими дисфункции и деформации на тялото – се манифестира различно в многообразието от контексти. Подобно на мултиплената склероза и при мускулната дистрофия може да се твърди, че тя представлява група от сродни (дори идентични) ограничения на възможностите. Например най-често човек с мускулна дистрофия има сериозни проблеми с опорно-двигателния апарат – обездвижване на крайниците и функционален дефицит, като този дефицит в различните етапи от развитието на болестта е различен, а с течение на времето се задълбочава. Пространствената мобилност на тези лица е възможна най-често само чрез акумулаторна инвалидна количка и отсъстващи архитектурни и транспортни бариери.

Ограниченията, предизвиквани от мускулната дистрофия, възникват частично и най-напред от ендогенни фактори, свързани със заболяването. Много бързо те се трансформират под натиска на социалните условия, в контекста на които индивидът с това заболяване живее. Значимостта на влиянието на обществото, на социалния контекст – не само при лицата с разглежданото тук заболяване – се изразява в това как този контекст влияе върху инвалидизирането на хората с видими физически увреждания и как това се разбира. С други думи „... физическото увреждане съществува независимо от културата и с него можем да се срещнем по целия свят. Същевременно степента, в която това увреждане ограничава възможностите за изпълнение на социалните роли, е културно диференцирана. Следователно, биологичното различие се превръща в основа на девиацията само чрез налаганите за него културни дефиниции и възгледи за социална перцепция” (Lemert 1951: 29). Биологичното различие се превръща в основа не на девиацията, а на различните смисли и значения, придавани на това биологично различие, които се пораждат и се „пускат в оборот” в процеса на социалните взаимодействия, на производството на знание и неговата легитимация и т.н.

С други думи мискулната дистрофия е хронично заболяване, при което много ясно се манифестират видимите дефинитивни физически ограничения, дисфункции и дефицити на индивида. Същевременно това са увреждания, при които лесно се открива и проследява социалния отговор на обществото към тях, т.е. динамиката на социалните проблеми – липсващия или силно затруднен достъп до образование и труд, наличието на архитектурни и транспортни бариери, и др. Имено това са основните причини, поради които бяха избрани биографичните разкази на четиримата респонденти с мускулна дистрофия, чрез които да се изследва социалния контекст на видимата инвалидност.

*   *   *

В настоящата монография се изследват разказите на две жени и двама мъже с мускулна дистрофия, за да се види, какво е значението на социалната среда за техния начин на живот, как тяхното ежедневие и качество на живот с едни и същи физически увреждания, водещи до почти идентични ограничения във възможностите, зависят в много голяма степен от влиянията на различните макро- и микросоциални контексти, в които протича животът им. С други думи, ще бъде направен опит да се анализира как на базата на влиянието на социалния контекст отделните истории на живота на лицата с мускулна дистрофия протичат различно, респективно как една и съща хронична болест, съответно увреждания, има различно „поведение” в различни социални контексти, които са културно обусловени и диференцирани.

Тук, подобно на Thapar, Bhardwaj & Bhardwaj (2001: 30), под място на дейност ще се разбира местоположението, локализацията на местата, които често се посещават (или са били посещавани) от хората с мускулна дистрофия – работа, магазини, здравни заведения, места за социални контакти и др. Разказите на респондентите, а и на други хора със същото и/или подобни заболявания[2], показват съществуването на голямо различие в приписваното значение на местата за дейност, защото контекстите им са различни.

Изходните предпоставки за по-нататъшните аналитични рефлексии са свързани със следното.

1. Увреждането е личностно-биологичен феномен и/или проблем, който се локализира в границите на индивида (Oliver 1990b; Shakespeare, Watson 2002). То е предмет на изследване и интервенция на медицинските науки и на обучените от и в тях специалисти – лекари, медицински сестри, рехабилитатори, методисти, парамедицински персонал. Инвалидността е социално конструираният отговор на обществото спрямо тези увреждания. Следователно, обругавания термин „инвалид” характеризира, се отнася не до индивида със специфично увреждане, не той е „ин-валид”, а „ин-валидно” е обществото, което не е в състояние, не е достигнало в своето развитие до истински социум. Инвалидността се локализира в границите на обществото и е предмет на изследване на социалните науки, особено на социологията на инвалидността.

Възприемайки такъв подход, понятието „увреждане” (impairment) се разглежда като изцяло медицински термин, дефиниран от СЗО като

„... всяка загуба или анормалност на психическа, физиологическа и анатомическа структура или функция” (Препоръка 1992; World Programme 1993: 3).

От друга страна за нуждите на това изследване се приема, че инвалидността (disability) е изцяло социален феномен, който е дефиниран като:

състояние и/или процес, който е резултат от отговора на обществото към уврежданията на индивидите и който ги поставя в затруднена или неизгодна ситуация и създава пред тях икономически, социални, психологически и от физическата среда бариери, които те не могат да преодоляват, както останалите хора. Това трайно затруднява или прави невъзможно извършването на всички или част от житейските дейности и/или изпълнението на социалните роли, присъщи за дадена възраст, пол, образование и квалификация, в съответствие с правните и социалните норми на обществото.

Съответно – инвалиди или хора с ограничавани от обществото възможности са:

хората, които вследствие на физически, сензорни или умствени заболявания и/или увреждания са поставени, като отговор на обществото, в затруднена или неизгодна ситуация и са заобиколени от икономически, социални, психологически и от физическата среда бариери, които те не могат да преодоляват, както останалите хора. Това трайно затруднява или прави невъзможно извършването на всички или част от житейските дейности и/или изпълнението на социалните роли,, присъщи за дадена възраст, пол, образование и квалификация, в съответствие с правните и социалните норми на обществото.

Противно на утвърдената медикалистка тенденция и практика в социалните изследвания да се поставя знак на равенство между хронично заболяване, увреждане и инвалидност, е необходимо да се отбележи, че не всяко увреждане води до хронично заболяване и не всяко хронично заболяване води до инвалидност.

2. Приемайки „философията”, че увреждането е медико-клиничен проблем, а инвалидността е социално конструираният отговор на обществото спрямо увреждането, са възприети и следните концептуални предпоставки:

ü                  Увреждането е следствие от нараняване (травма, инцидент) и/или хронично заболяване;

ü                  Инвалидността е следствие от интеракциите между индивидите с физически, сензорни и умствени увреждания и обкръжаващите ги физическа, социална или културна среда;

ü                  Увреждането и/или инвалидността не са равнозначни със зависимостта;

ü                  Инвалидността не означава загуба на потенциал, продуктивност, възможности за принос към обществото, на ценности, способности и друг тип ценности. Ограниченията в способностите на инвалидите са наложени от обществото и неговата организация;

ü                  Физическото увреждане може да съществува и се среща навсякъде по света, независимо от социо-културните и историческите различия в отделните региони и общности. Същевременно степента, в която това увреждане ограничава възможностите за изпълнение на социалните роли, е културно диференцирана.

*   *   *

Основавайки се на споменатите по-горе предпоставки са представени съвсем накратко теоретико-концептуалните и методически рамки на настоящото изследване. Поради това, че са достатъчно известни и анализирани, няма да се разглеждат ползваните елементи от феноменологическата социология на А. Шютц, концепцията за социалното конструиране на Питър Бъргър и Томас Лукман, както и социалния конструкционизъм. Не са представени и онези компоненти на символния интеракционизъм, които често се използват в рамките на биографичния метод.

Тъй като анализът на биографичните интервюта на хората с мускулна дистрофия е направен на основата на т.нар. „биографична социология” на Фриц Шютце, тя е разгледана по-детайлно и подробно в Приложение.

Във втора глава са поместени емпиричните данни, т.е. самите биографични интервюта, респективно биографичните наративи на Лора, Ваня, Пламен и Иво, като още тук – в процеса на представяне, започва анализът им.

В трета глава се анализират биографичните наративи, като анализът е структуриран и в съответствие с някои основни житейски преживявания на хората с мускулна дистрофия и в съответствие със структурите на биографичните процеси.