Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

Потребност от използване на множество ресурси

Уврежданията, предизвикани от мускулната дистрофия, пораждат множество специфични потребности, свързани с ежедневието, самообслужването, различни сфери от живота на респондентите. Това са потребности, чието задоволяване налага ползването на различни ресурси – помощни средства, социални услуги и др. Задоволяването на тези потребности до голяма степен определя и равнището на жизнения стандарт на респондентите, тяхното качество на живот, възможностите им за независим живот, социално включване и интеграция в обществото. „Ресурсите, достъпни за нас, правят всичко различно. Ако ние имаме, или можем да се доберем до жилището и грижите за себе си, от които се нуждаем, ако имаме приятели и семейства, които ни оценяват, работа (надомна или не), това би ни доставило удоволствие в живота ни. (Morris 1989: 190)[1].

От биографичните наративи на четиримата респонденти се налага разбирането, че ресурсите представляват и трябва да се разбират не само като наличие на достатъчно финансови средства, но и подходящо жилище, достъпен транспорт, подкрепящи услуги, насочени към самообслужване и помощ в процеса на труда, достъп до подпомагащи технологии, професионално-техническа помощ. Особено важна е емоционалната подкрепа на значимите други. Може да се приеме, че едно от условията за успешна интеграция на преживяванията с инвалидност в живота на лицата с мускулна дистрофия е имено достъпът до и използването на различни ресурси. От биографичните наративи става ясно, че тези ресурси или отсъстват – например лице, което да помага на Лора при евентуално започване на работа, или са трудно достъпни – например специализиран транспорт и/или услугата „личен асистент” (при Лора и Пламен). Липсват и ресурси, насочени към оказване на помощ на значимите други, които се грижат за хората с мускулна дистрофия. Нито един от респондентите не споменава за подобен род услуги и подпомагане.

Смята се, че ресурсите, които са необходими на хора с физически увреждания, трябва да бъдат (а) достъпни, (б) годни за употреба и (в) осигурени по начин, съвместим с индивидуалността на човека и диапазона от потребности. От наративите на четиримата респонденти става ясно, че потребностите не са малки – те се нуждаят например от социални услуги с „достатъчна гъвкавост”, предоставяни от „формални и неформални източници” (Lutz, Bowers 2005: 1047). Става дума за специализиран транспорт, „личен асистент”, услуги за самообслужване, здраве и дългосрочна грижа и др.

Не на последно място те се нуждаят от подкрепа и помощ от семейството и приятелите. С изключение на Иво, който е загубил семейството си, като че ли това са единствените ресурси, до които респондентите имат свободен и неограничен достъп. Въпреки това тази подкрепа и помощ винаги може постепенно или внезапно да се загуби временно или завинаги, защото става дума за живи хора: случаят, когато братята на Лора се разболяват и тя остава сама за няколко дни, или притесненията на Ваня за баща й, който е с инсулт.

Биографичните наративи на респондентите показват, че наличните и предоставяни социални услуги в съвременното ни общество могат да се ползват само и единствено ако е налице подкрепата на семейството. Липсата на такава подкрепа или загубата на семейство води до институционализация – случаят с Иво. Все още не са разработени социални услуги – нито достатъчно по обем, нито като разнообразие, които да позволяват на хора с тежки физически увреждания да живеят самостоятелен и независим живот в дома си. За това, разбира се, влияят и множество други фактори.