Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

 

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

 

Потребност от използване на множество ресурси

Уврежданията, предизвикани от мускулната дистрофия, пораждат множество специфични потребности, свързани с ежедневието, самообслужването, различни сфери от живота на респондентите. Това са потребности, чието задоволяване налага ползването на различни ресурси помощни средства, социални услуги и др. Задоволяването на тези потребности до голяма степен определя и равнището на жизнения стандарт на респондентите, тяхното качество на живот, възможностите им за независим живот, социално включване и интеграция в обществото. Ресурсите, достъпни за нас, правят всичко различно. Ако ние имаме, или можем да се доберем до жилището и грижите за себе си, от които се нуждаем, ако имаме приятели и семейства, които ни оценяват, работа (надомна или не), това би ни доставило удоволствие в живота ни. (Morris 1989: 190)[1].

От биографичните наративи на четиримата респонденти се налага разбирането, че ресурсите представляват и трябва да се разбират не само като наличие на достатъчно финансови средства, но и подходящо жилище, достъпен транспорт, подкрепящи услуги, насочени към самообслужване и помощ в процеса на труда, достъп до подпомагащи технологии, професионално-техническа помощ. Особено важна е емоционалната подкрепа на значимите други. Може да се приеме, че едно от условията за успешна интеграция на преживяванията с инвалидност в живота на лицата с мускулна дистрофия е имено достъпът до и използването на различни ресурси. От биографичните наративи става ясно, че тези ресурси или отсъстват например лице, което да помага на Лора при евентуално започване на работа, или са трудно достъпни например специализиран транспорт и/или услугата личен асистент (при Лора и Пламен). Липсват и ресурси, насочени към оказване на помощ на значимите други, които се грижат за хората с мускулна дистрофия. Нито един от респондентите не споменава за подобен род услуги и подпомагане.

Смята се, че ресурсите, които са необходими на хора с физически увреждания, трябва да бъдат (а) достъпни, (б) годни за употреба и (в) осигурени по начин, съвместим с индивидуалността на човека и диапазона от потребности. От наративите на четиримата респонденти става ясно, че потребностите не са малки те се нуждаят например от социални услуги с достатъчна гъвкавост, предоставяни от формални и неформални източници (Lutz, Bowers 2005: 1047). Става дума за специализиран транспорт, личен асистент, услуги за самообслужване, здраве и дългосрочна грижа и др.

Не на последно място те се нуждаят от подкрепа и помощ от семейството и приятелите. С изключение на Иво, който е загубил семейството си, като че ли това са единствените ресурси, до които респондентите имат свободен и неограничен достъп. Въпреки това тази подкрепа и помощ винаги може постепенно или внезапно да се загуби временно или завинаги, защото става дума за живи хора: случаят, когато братята на Лора се разболяват и тя остава сама за няколко дни, или притесненията на Ваня за баща й, който е с инсулт.

Биографичните наративи на респондентите показват, че наличните и предоставяни социални услуги в съвременното ни общество могат да се ползват само и единствено ако е налице подкрепата на семейството. Липсата на такава подкрепа или загубата на семейство води до институционализация случаят с Иво. Все още не са разработени социални услуги нито достатъчно по обем, нито като разнообразие, които да позволяват на хора с тежки физически увреждания да живеят самостоятелен и независим живот в дома си. За това, разбира се, влияят и множество други фактори.


[1] Цитат по Lutz, Bowers (2005: 1047)


 

Copyright 1998-2012  OMDA Ltd. Всички права запазени