Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

2. ЕМПИРИЧНИТЕ ДАННИ: ЧЕТИРИ БИОГРАФИЧНИ ИНТЕРВЮТА

2.2. Наративът на Ваня

Втората ми респондентка също е жена – Ваня, с прогресивна мускулна дистрофия, която наскоро е навършила 60 години. Подобно на Лора има слаби движения в ръцете и си помага с едната, за да мести другата ръка. Ползва инвалидна количка. Нуждае се от личен асистент. Има определена 1-ва група (над 90% трайно намалена работоспособност) инвалидност с чужда помощ. Способна е да взима сама решения за живота си.

До четвъртата си годинка Ваня се развива „нормално, като всички останали деца”. Тогава – през 50-те години на ХХ век, след като й поставят ваксина срещу полиомиелит, се разболява. Вдига висока температура, спира да се движи и да ходи:

„След като ми поставили ваксината, нали, още същия ден съм вдигнала 39 градуса температура... и тогава... била съм на 4 годинки... съм спряла да се движа, не съм искала... можела да хода...”

Тогава започва „ходене по мъките” – чести посещения при лекари, изследвания, докато най-накрая й поставят диагнозата „мускулна дистрофия”.

Загрижени за здравето на детето си, родителите на Ваня не я пускат да ходи на училище. Майка й решава, че няма да даде детето си в социален дом и сама ще се грижи за него – така момиченцето остава при родителите си. Бащата работи, за да издържа семейството и постепенно Ваня се (само)затваря в дома си, където единственият й контакт е с родителите й. Тя не знае (или не иска да изясни) защо те са я оставили у дома и без образование. Така или иначе това е факт. Когато поотраства, Ваня започва да изучава азбуката по буквари и сама се научава да чете.

Постепенно момичето се пристрастява към книгите, които се превръщат в нейн отдушник, в начин на живот, заместват липсващата й пространствена мобилност, средата и контактите:

„Книгите ми бяха пътешествието. Сядах и започвах да чета... представях си героите, страните, в които са... мечтаех заедно с тях... Въобще много обичам да чета...”

Докато е малка, а и по-късно, през лятото често ходи с родителите си на село. Това е нейното реално излизане от дома й. Това е средата, в която протичат реалните й социални контакти и първичната й социализация. Спокойствието и еднообразието на селския живот, както и силно редуцираните социални контакти, сякаш „заличават” биографията й. Траекторията на живота й придобива силно стеснени и лишени от събития измерения. Всичко е едно и също – есента и зимата е в София и за нея се грижи майка й, а пролетта и лятото е на село, при родителите на майка си.

За Ваня майка й се превръща в „божество”. Тя е тази, която замества липсващите движения, тя е тази, с и чрез която детето, а по-късно девойката и жената, се съпоставя и съизмерва. Днес, от позицията на времето, Ваня оценява високо „жертвата” на майка си да изостави изцяло личния си живот и да се посвети единствено на нея.

След време се налага и майка й да започне работа – намира такава в комбината за битови услуги. Успява да уреди да работи само вечер – така през деня тя се грижи за нея, а вечерта – съпругът й. И когато е студено, тя нагрява една грейка и я слага под краката на Ваня, за да й е топло, докато бащата се върне от работа и пусне печката. Майката се страхува да оставя електрическата печка включена, защото

„ако станеше нещо, както не мога... да мърдам... направо мога да изгоря...”

Биографичният наратив на Ваня е силно емоционално наситен и в същото време „беден” на събитийност. В него почти отсъства бащата – той е човекът, който работи. Появява се „на сцената на живота й” като значим социален актьор едва след смъртта на майката, когато поема грижата за нея.

Смъртта на майката е тежък удар и за двамата. Загубата й променя „целия свят наоколо”. Ваня и баща й остават сами – сами с „мъката и болестта”. Животът им става много по-труден.

С напредване на възрастта се появяват усложнения от мускулната дистрофия – затруднения в дишането, по-трудно преглъщане и др. Уврежданията, причинени от мускулната дистрофия, започват да се мултиплицират, да провокират конституирането и влиянието на онези „външни” фактори и условия, които привнасят хаос и безредие, провокират пораждането и развитието на траекториален потенциал, който налага отделянето на повече време и ресурси за справяне с траекторията на инвалидността.

Ваня е принудена да плаща повече от 60 лева на различни хора, за да я обслужват:

„Плащам над 60 лева... нали, за да ме мият... да ми помагат в личната хигиена. А пенсийката ми е само 72 лева и тия, 45-те лева за придружител дето ми дават. Това е. Много трудно се живее...”

Тоталната изолация на жената, силно стесненият жизнен и социален свят засилват въображението й. Единственият й контакт със света е телевизорът. Тоталните архитектурни и транспортни бариери, липсата на личен асистент я обричат на пълна самота. Тя въобще не си представя какво и как би могла да работи, въпреки огромното си желание – няма образование, няма никаква квалификация, дори елементарни трудови навици.

Днес Ваня мечтае да има личен асистент, който да освободи баща й поне малко от бремето на нейното обгрижване. При хубаво време той я извежда един-два пъти седмично на разходка. След като получава инсулт, макар и лек, разходките стават по-редки. Едва на 55-56 години с помощта на неправителствена организация на инвалиди тя отива за пръв път през живота си на театър и това се превръща за нея в изключително преживяване.

Изключването на инвалидите с тежки и видими физически увреждания от света на можещите води до появата и на психоемоционални проблеми. Докато тече интервюто, Ваня често плаче, понякога, когато разказва за своите мечти, трепери, повишава глас. Има моменти, когато не спира да говори, независимо от това, че е далеч от темата на разговора и т.н., т.е. все симптоми за наличието на депресия.

При един от тези монолози Ваня разказва как си мисли, че ако стане някакво чудо и тя оздравее и проходи, след това няма да знае какво да прави с живота си.

„…понякога така съм си мечтала… мислила, ... че ако стане чудо невиждано…[засмива се с горчивина] и аз се излекувам и зема, че тръгна да се разхождам… да си мърдам ръцете… ми тогава к’во шъ права? Как шъ живея… Та аз цел живот съм в инвалидната количка… почти обездвижена…”

Всъщност монолозите на Ваня почти не съдържат биографични данни. Те са по-скоро размишления върху живота, породени в дългите часове на самота.

„Светът идва при мен, щото аз не мога да ида при него, чрез телевизора. Ей тука татко ме туря да седна и аз щракам с дистанционното... Едно време имаше едно предаване „Атлас”. Много го харесвах... Пътувах... все с него пътувах. Абе живота е страшно нещо... Днеска пък гледам тия... дето все говорят... анализират... „

Днес голямата тревога на Ваня е какво ще прави ако се случи нещо с баща й. „Родителите на инвалидите нямат собствен живот, защото се грижат за нас” – казва жената.