Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

2. ЕМПИРИЧНИТЕ ДАННИ: ЧЕТИРИ БИОГРАФИЧНИ ИНТЕРВЮТА

2.1. Наративът на Лора[1]

Лора е жена на 59 години, с висше филологическо образование, с прогресивна мускулна дистрофия. Има слаби движения в ръцете, като си помага с едната ръка, за да движи другата. Ползва акумулаторна инвалидна количка. Нуждае се от личен асистент. Има определена първа група (над 90% трайно намалена работоспособност) с право на чужда помощ. Способна е да взима сама решения за живота си.

Заболяването на Лора датира от ранна детска възраст и днес тя едва си спомня времето, когато се е придвижвала „с бастунче”. От майка си научава, че причината за появата и развитието на заболяването й, е силна уплаха от куче – събитие, което се случва, когато е на 2-3 годинки. Това е интересен и заслужаващ внимание момент в разказа на респондентката. От една страна, тук се разкриват господстващите стереотипи в социалната среда, свързани със значението и ролята на силната уплаха в живота на едно дете, а, от друга страна, възниква въпросът дали стресът може да се окаже отключващ момент за развитието на едно генетично заболяване.

„Значи някъде на 2-3 – годишна възраст – по спомени на майка ми, съм се уплашила от куче и следствие на уплахата започва развитие на моето заболяване”.

Дълго след това, когато момичето вече е на 11 години, най-после й поставят диагноза – прогресивна мускулна дистрофия. Тук разказът е сбит, силно наситен с емоционално напрежение:

„Иии след редица изследвания, ходения по лекари, и така, и болници… и едва на единадесетата ми година ми поставиха диагноза прогресивна мускулна дистрофия”.

Тази част от наратива разкрива „повторното начало” – болестта вече е идентифицирана и „класифицирана” (Фуко 1994) и за тогавашния момент вече е относително ясно какво може и трябва да се очаква от развитието й.

Лора започва своята образователна „кариера” (Goffman 1964) „нормално, на седем години”, като учи в масово училище. Записването на Лора в масово училище вероятно е възможно (самата тя не изяснява този въпрос) поради все още липсващата стигма на диагнозата, както и поради наличието на определени, макар и не-пълни двигателни възможности, което я поставя в групата на различните, но все пак „нормални”, а не до онези – „анормалните” (Фуко 2000) деца. Струва ми се, че тук прозира влиянието на доминиращата по това време патерналистка педагогическа философия и организация на образованието. Макар и с видимо увреждане на тялото, последствията от него вероятно все още не са в такава степен, че да предизвикат достатъчно активен „публичен дебат” и да катализират „публичния дискурс” за увреденото тяло, който да изключи момичето от масовото училище. Вероятно Лора се възприема като послушна и „нормална” ученичка, която ще се подчинява на доминантната роля на педагозите и ще възприема без проблеми своята подчинена роля спрямо тях. В същото време обгрижващия ресурс на семейството е значим, неяснотата в диагнозата на Лора все пак дава някаква надежда за поправяне и подобрение на здравето й, което също влияе позитивно върху отношението на микросоциалния контекст към нейното образование.

Целият биографичен наратив на Лора показва, че още от най-ранно детство стремежът към образование е един от водещите личностни и социални инструменти за личностно конструиране на представата за собственото Аз и идентичност. Отначало майката всеки ден води детето до училище, след това отива на работа, а после, след края на часовете, го взима. По това време Лора ползва колело. При лошо време поради неасфалтирани улици е много трудно да се стигне до училището – колелото потъва в калта или в кишата. При сняг двете се придвижват с помощта на шейна.

„а пък и тия усилия дето е полагала тая жена да ме носи… как ме е… и колко ми се е молила в дъждовно време, в снежно време, защото тогава ъъъ значи тука нямахме такива асфалтирани улици. То не че сега асфалта ни е много хубав, ама тогава пък си бяха като селски улици. Пък нямахме и кола. И като е киша колелото ми потъва. С шейната не може. С шейна в снега – пропуснах, в снежното време с шейна ме дърпаше майка на училище. Иии тя, сутринта като станеме и като почне –„А мамо днеска да не ходиме. То е кал, то е кал, не може да се стъпи”. – Не, шъ ходя на училище. И тръгваме. Аз рева, че тя не иска да ме води на училище и тя вдига ръце. Завежда ме и после отива на работа от 8 часа. Беше продавачка тука на една фурна за хляб към „Хлебни изделия”.

По-късно, с напредване на болестта, майката започва да я води на училище с кола. Вътре, в самото училище

„майка ми на ръце до класната стая. След това по етажите започнахме по-големите класове...”

В междучасията децата й помагат да се подготви за следващия час – прибират и вадят тетрадки и учебници от чантата й, подготвят й необходимите помагала. Често съучениците на Лора помагат на и нея, и на майка й при прибирането им у дома. Отношението на децата е положително – те дори не пипат и не играят с колелото й, което стои в училищния коридор. Често някое дете носи чантата до дома й. Начинът на придвижване в училището, описан в наратива на Лора, показва наличието на вътрешно-архитектурни бариери, които създават допълнителни затруднения и за двете, като налагат публична манифестация на ограниченията във възможностите за придвижване на момичето.

Обучението и развитието на Лора в масовото училище приключва през есента, когато тя е в осми клас.

„И есента на осми клас баща ми почина на 30 септември и аз спрях да ходя на училище и започнаха да ме изпитват вкъщи”.

Смъртта на бащата и рязко изменилите се условия на живот в семейството променят изцяло начина на живот на момичето – Лора губи баща си, остава в дома си и се лишава от контактите със своите съученици. Това са събития, които интензифицират до краен предел индивидуалната и семейната траектория на страданието.

Средното си образование Лора завършва у дома – вече „като частна ученичка”. В 11-и клас по инициатива на директора на училището Лора е записана като редовна ученичка, но всъщност продължава да учи вкъщи – учителите я посещават често, изпитват я и тя успява да се освободи от матура. Така завършва средното си образование.

„...значи математичката идваше да ме подготвя, да решиме всички задачи, за да ме освободи по математика, да е сигурна, че не ме освобождава… ма аз наистина знам. И така, учителката по български идваше да ме изпитва не само по… говорейки, но и… ми поставяше теми и тя си хванала пък училищни тетрадки, на учениците си проверява. И аз си пиша темата и тя ме чака. И така, така съм завършила единадесети клас.

Със завършването на средно образование животът на Лора навлиза в нов етап, при който негативното влияние на социалния контекст се засилва.

Тя започва да кандидатства в Софийски Университет „Св. Климент Охридски”. Кандидатстването продължава три години по ред. Респондентката не се възползва от създадените по това време облекчения за инвалиди:

„...аз кандидатствах на общо основание, не съм ходила отделно. Имам значи… тогава можеше, имаха привилегии хората, нали, инвалидите – тогава така наречени, имаха право на устен изпит отделно да се явяват. Аз се явих на общо основание, на писмен, с другите кандидат-студенти. Само че ставах много рано и отивах първа. Ректорът ми беше подписал едно разрешение да се явявам само в 21-ва аудитория, която е първата аудитория откъм вътрешното… откъм двора на Университета и там – по-нисичко, по-малко стъпала. И оттам бащата – вторият ми баща, ме внасяше. От колата ме сваля, нали, вътре в двора влизаме, сваля ме и там в първата, в 21-ва аудитория всички изпити съм ги… И трите години в тая 21-ва аудитория съм кандидатствала”.

В биографичния наратив се появява нов социален актьор – вторият баща. Навлизането му в семейството явно не предизвиква сериозни сътресения, а тъкмо обратното. Той се включва в обгрижващите действия на семейната група и помага на Лора, като всъщност засилва потенциала на семейството да оказва помощ на своя нуждаещ се член.

Две години по ред Лора успява да издържи успешно изпитите и въпреки високия бал, тя не е включена в списъка на приетите студенти.

„Три години упорито, защото ъъ… изкарвах по български език (смее се леко), изкарвах по руски език (пак се смее), изкарвах и политическия – тогава три изпита имаше – и накрая нямаме на… там на стената на плача, на приетите. Аз си правя сметка, че тря’а да съм приета, защото примерно по български имам пет или пет и половина, по руски имам четири и половина и шест ми е дипломата, и политическия съм изкарала – влизам. Обаче на стената ме нямааа… Една година, две години...”

Малко по-късно разбира, че представител на ръководството на Университета по това време я заличава от списъците, защото – според неговите представи, разбирания и типизация на видимата инвалидност, тя ще бъде като друго момиче, живеещо в Мездра, за което преподавателите недоволствали, че губят много време да я изпитват в дома й. Едва на третата година, след успешно полагане на приемните изпити и намесата на неин съсед, работещ в Университета, тя е приета.

„И той се зае и хванал една страница от тези последните, в които значи са приетите кандидат-студенти, и взима страницата с моя входящ номер и с моето име и отива при началник… какъв началник беше там в Университета, не мога сега да… бяга ми тука… учебен отдел. Началник учебен отдел… със страницата и му казва: „Вижте, трета година това момиче…” – а той междувременно на един от изпитите, той го довел да ме види, че нито изглеждам ненормално, нито съм някаква…, нали страшна. Да види какъв човек… Значи взима ъъъ... въпросната страничка и отива при него и му казва: „Ето я, Лора я има. Ако утре ги залепите на стената и не я видя, да знаете, че аз имам един екземпляр и ще отида в Министерство на просветата да питам защо ето този номер горния го има примерно и долния го има, а този по средата е побелен?” И той не посмя да побели на страницата мойто име и така влезнах (смее се).

В средата на 70-те години на ХХ век Лора вече е студентка и ситуацията, която е преживяла по време на кандидат-студентската си „епопея”, я принуждава по-късно да пише до ректора на Университета и да гарантира, че тя ще осигурява превоз на преподавателите до дома си, за да бъде изпитвана по време на сесиите.

Лора завършва семестриално през 1981 година, но успява да се дипломира едва през 1989-а. Причината за това според нея е в една от преподавателките й, която създала сериозни проблеми на Лора да бъде изпитана и да приключи семестриално следването си. Дори по време на интервюто, когато респондентката пресъздава тези събития, тя трудно сдържа силното си вълнение и негативните емоции, породени от тях:

„Особения случай, за който са Ви казали на… декан… на ъъъ Съвета… ъъъ там…”, точно на декански съвет, нали деканата си прават съвет. И тя й казвам: „Тря’а, имам такава молба, да изпрата човек, нали, аз не мога сама и затова тря’а да изпрата човек при вас, Вие да дадете въпросник, за да ме насочите и към каква литература… ъъъ…, за да си взема зачота”. И тя ми казва: „Не може да бъде! Как така? Друг човек шъ идва! Въпросник, не знам си какво. Това не може да бъде” (имитира арогантния и неразбиращ тон на преподавателката). Казвам й: „Вижте, това ми е последния зачот. Аз уча вече 4-5 години. И съм си взела всички изпити и ми предстои държавен изпит. Това ми е последния зачот. Разбирате ли?” „Ами тогава дайте телефона на вашия човек той да ми се обади, за да му обясня на него, къде да ме чака и как да му дам този въпросник!” Тя ме напраи, че съм неква малоумна или неразвита”.

Грубото и арогантно отношение на преподавателката към Лора води дотам, че тя получава нервна криза, прави стенокардия и се отказва от по-нататъшно следване. Така едно неразбиране е на път да провали дълги години усилия.

Едва след повече от пет години Лора решава да се обади в Университета и попада на позната секретарка. След като й разказва за случая и категорично заявява, че е готова да се откаже от образованието си, но не и отново да влиза в контакт с въпросната преподавателка, секретарката се заема с нейния случай и наскоро след проведения разговор между двете жени друг преподавател се съгласява да изпита Лора отново. Тя се подготвя, взима успешно изпита си и завършва семестриално, а по-късно защитава и дипломната си работа. Така в края на 80-те години тя се дипломира. Тук отново позитивна роля изиграват социалните мрежи на респондентката, създадени по време на обучението й в Университета, а социалната среда и контекстът проявяват своя амбивалентен характер.

*   *   *

След завършването си, благодарение на братовчедка на втория си баща, Лора започва работа като коректор-стилист в издателството на БАН и работи там до 1994 година. Желанието й да работи е голямо и е породено много преди да завърши висше образование:

„...Иии значи тогава аз винаги докато учех се си говорех, че тря’а да работа и нещо да работа и… майка ми тука, мойте, втория ми баща: „За какво ти е тая работа? Гладна ли си? Жадна ли си? Пари ли нямаш? За какво се мъчиш?” Викам: „Шъ видите, че шъ работа”. „Кой ш’ти даде на тебе работа”? Викам: „Шъ работа и в къщи шъ работа! А да видиме”. И ето телефона [посочва пред себе си телефона] – така се запознаваме. Обажда се на втория ми баща негова братовчедка. Та на тази братовчедка нейния син беше директор на книжарница „Български писател” и той си… негови познати и първата ми работа беше в БАН – коректор-стилист. Коректор-стилист. До ’94-та година… После ’95-та година имам две-три книжки във Военно издателство, ма като хонорар. Значи не бях назначена, а бях на хонорар. Иии след това 2001 година, едно Сдружение за хора в неравностойно положение, но към… към слепите нещо беше……2001 година бях девет месеца редактор към това Сдружение „Хуни” ъъъ да, предпечатна, подготовка нали, предпечатна подготовка, на не издавана и не превеждана досега литература в България. Явяваха ги на конкурси тея книжки, обаче спечелиха ли, издадоха ли некоя – не знам. Той свърши Проекта и аз свърших с тех отношенията и… само за девет месеца”.

С помощта на близките си Лора организира получаването на текстовете, които трябва да редактира, и пак с тяхна помощ ги предава. Дори 14-годишната й племенница понякога получава хонорарите й със саморъчно (не нотариално заверено) пълномощно:

„Значи, когато бях коректор... ами... баща ми и въобще, който хванех – и братята ми са ми носели работата и са ми занасяли. Значи, ние просто по телефона ми се обаждаха: „Има ... книжка за тебе. Кой шъ дойде”? В толко и толко часа или ако пък кажа: „В толкова часа няма възможност никой”. И те ми кажат: „Ние шъ го сложим, дадеме на портиера с бележка, че е за еди си коя и който дойде казва ти името, че има тука оставено от коректорския отдел за еди коя си и те шъ му го дадат”. И така те ми го пренасяха. И племенничката ми, макар че беше на 14 години, и тя. Даже ми ходеше и за заплатите, даваха. Саморъчно пълномощно и те ми ходеха и за хонорара. Аз не съм ходела въобще. Само ми казват по телефона: „Еди си на коя дата шъ изплащаме хонорари. Да изпратиш някой. Но, все пак – вика – нека да има едно саморъчно пълномощно”. И тя с личната карта – нямаше паспорт детето, ама с ученическата карта и отиваше и тя”.

Лора с гордост разказва, че е коригирала част от текстовете в последното издание на Речника на българския книжовен език. Накрая – до ноември 2001 г., работи за сдружение „Хуни” и оттогава е без работа.

Малко преди провеждане на интервюто Лора получава предложение за работа в Столична голяма община. Тя се явява на интервю и я харесват. Тук обаче възникват нови проблеми: от една страна, увреждането й налага да ползва личен асистент и специализиран транспорт. От друга страна, предлага й се минимална работна заплата. Лора е без личен асистент, липсва или не достига специализиран транспорт.

„...кмета ни... предложил и гласували общинарите – Общинския съвет, шест работни места за хора с увреждания към „Социални дейности”. И се явих... Видė ми там автобиографията: „Хубаво, хубаво!” Вчера ми се обади секретарката й. Обаче пък аз започвам да се замислям, защото… видите ли… минимална работна заплата. И това нещо аз си мисла, че не си струва, защото аз – между нас казано, не знам дали това трябва да записвате… (смее се) значи или трябва да имам, да ми идва поне на обед, значи, една жена и един мъж, които в тоалетната да ме заведат, щот не мога да издържа осем часа работен ден и един час път до там, и един насам – десет часа…горе-долу шъ се събират. А и как шъ отида като няма транспорт? Айде следобед – студ -нестуд шъ се прибера някак си. Пет часа е по-приемливо времето. Обаче сутринта в осем часа си е доста студеничко. Как шъ стигна аз с мойта акумулаторна количка като днеска на тоя топъл ден, и ходих до Горнобански път, и ръката ми все замръзва и аз спирам и я прибирам да я постопла. И пак тръгвам и ей така. Хем го дадоха 20 градуса. Аз викам да се минус градуса и не се виждам. Помислих другия вариант – шъ хода с памперс, няма да хода на тоалетна. Да, обаче, кат се прибера у пет-шест часа, тука трябва да ме чака една жена, да ме измие, аз да й плата съответно. И като сложиш пари за памперси, пари за жена, за транспорт и те няма да ми стигат... Разходите шъ ми бъдат повече от приходите. И викам сега, пък за чест и слава да хода и да се мъча… И така съм на границата, на ръба да се отказвам. И в понеделник тря’а да се обада и още съм…, а много ми се иска. Обаче… дето казах хем ми се иска, хем не ми се иска (смее се). Еми и така”.

Така социалната организация пак „изтласква” на преден план „не-моженето” й и нейните специфични лични потребности, които – оставайки незадоволени поради съществуващата организация на обществото, се превръщат в проблемни. Оказва се, че разходите, които трябва да направи Лора, за да може да работи и да си осигури необходимата социална подкрепа в процеса на труда, ще бъдат по-високи от заплатата й, което на практика обезсмисля започването на работа и отново я обрича на „социално заточение” в дома й.

*   *   *

Лора дълго отказва да седне в инвалидна количка, защото живее с мисълта, че ако седне в нея, това ще е краят. Затова по време на различните й излизания извън дома, свързани най-вече с кандидатстване в Университета, с посещения при лекар и др., е носена на ръце от втория си баща. Днес е на мнение, че човек не трябва да се заблуждава за собствената си инвалидност и за перспективите. Нещо повече, познавайки собственото си заболяване и бъдещото му развитие, той трябва рационално да осмисли живота си.

„Да, човек се живее с надеждата, ама… заблудата и тя е голяма работа и си мисля, че е по-добре да си знае човек реално всичко, отколкото да… е така, да се заблуждава. Ъъъ сега, когато, дето ти казах, че посещавах този курс та изкарахме и за… (неясен запис)… Значи имаше едно момиче, също с мускулна дистрофия, която ходила… ъъъ, спомена някакво руско име… не знам точно, като обучение ли, как да се владее човек, как да си самовнушава. И тя живееше и тя с тая илюзия, че шъ остане така, че няма да седне (има предвид в инвалидна количка – б.м. – Б.И.), че винаги шъ ходи. И аз като й казах в очите, че: „Момиче не се заблуждавай, ми земи та учи и имай образование” – щот тя няма и средно образование и иска да работи. Какво шъ работи? Викам: „По-добре докато си на крака помисли за образованието си, образовай се за нещо, което после би могла да го вършиш седнала на количка. Защото – викам – рано или късно шъ седнеш на количка. Не се заблуждавай, че няма да седнеш. Това са – викам – илюзии. Това е – викам – заблуждение. Давате на този само … пари. Аз – викам – съм го преживяла и знам, че е така. И всички с моето, с мойто нали, с мойта диагноза са така. Преминали са го това нещо и от опит – викам – знам, че е така”.

Зад привидно жестоката истина, поднесена вероятно твърде директно, се разкрива една траектория на страданието и инвалидността, при която въпросът е не дали може да се избегне или смекчи разгръщането на тази траектория на страданието – задължителното сядане в инвалидната количка поради дефинитивното отслабване на мускулатурата, а как да се облекчи животът на инвалида, как да се осмисли, как да се смекчат последствията от навлизането и живота в тази траектория на страданието. И тук респондентката предлага изход – това е образованието. Имено подходящото образование е инструментът, чрез който е възможно да се редефинира биографията и да се рационализира траекторията, което води до справяне с и/или адаптиране към нея.

*   *   *

Лора е много активна, когато трябва да се отстояват правата на инвалидите. Участва в проект на Центъра за независим живот за лични асистенти. След това участва в създаването на Сдружение „Сови”, както и в разработването на Наредба на Столична голяма община, която да регламентира предоставянето на общинската услугата „личен асистент”. Изпитва на гърба си цялата тежест на бюрократичната машина.

„И така тая Наредба стои от април 2005 година. Тя още се върти в общината и още администрацията не може да проумее всичките неща, а са гласували бюджет 3 милиона лева за асистенти за независим живот”.

Така нежеланието на общинската администрация да приеме Наредба за организация и предоставяне на услугата „личен асистент” се превръща в голям проблем не само за Лора, а и за всички, които се нуждаят от тази услуга.

Свободното си време Лора прекарва в четене и шиене на гоблени, докато още е можела да прави това. Вече повече от 15 години няма възможност да си купи нова книга – средствата й едва стигат да заплаща на хора, които да й помагат в ежедневието.

Днес основният проблем на Лора е транспортът. Общинската фирма „Лозана”, която е специализирана общинска транспортна фирма, разполага само с два-три специализирани микробуса, които са пригодени за потребностите на лицата в инвалидни колички. Нуждите са огромни:

„... 13 000 са хората, които са регистрирани да ползват тоя специализиран транспорт. 13 000 човека!”.

За съществуването му знаят 50-60 до 100 души. Освен това той е предназначен за превоз и обслужване на деца с трайни увреждания от дома им до болнични и рехабилитационни заведения, училища и др. и обратно. А за обществена дейност липсва специализиран транспорт.

Транспортните и архитектурните бариери са основната причина Лора да не посещава личния си лекар и да не взема мерки за болките си в тазобедрената става. Пък и изпитва неудовлетвореност от него. Затова, когато е болна, се самолекува с помощта на позната аптекарка. В ежедневието си Лора се справя с помощта на братята си – обличане, хранене и др., както и с помощта на различни жени, които идват да я къпят и да й помагат в поддържането на лична хигиена.

Лора изпитва надежда за бъдещето си и едновременно с това страх. Надежда, че ще може да има личен асистент и да заживее наистина независим живот – сега тя плаща по 3 лв. за 15-минутно обслужване, само и само да има личен асистент. Страхът й идва от възможността да бъде настанена в социално заведение – старчески дом или дом за инвалиди, и той е съвсем реален. Смята, че там условията на живот не са добри, а това може би ще я „убие”.