Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

Тяло, хронично заболяване, увреждания и инвалидност в контекста на структурите на биографичните процеси

Немският изследовател В. Фишер се занимава предимно с индивидуални конструкции на преживявания, които се изграждат от индивида „по отношение на неговата собствена история на живота” (Czyźewski 1987: 89; Fischer 1982). Тук ще се опитам да използвам неговите реконструкции за разкриване на основните връзки между „траекторията на болестта” при отделния индивид и събитията в живота на неговите „значими други” (Czyźewski 1987: 90; Fischer 1982: 333), за да реконструирам частично значенията, които значимите други за моите респонденти придават на тялото, хроничното заболяване, уврежданията и инвалидността в процеса на социалните интеракции след появата и развитието на мускулната дистрофия.

За Фишер хроничните заболявания на тялото „водят след себе си преживяване на криза, която показва нагледно основното забъркване на индивида в социалната тъкан на значенията” (к.м. – Б.Й.) (Fischer 1990: 341). Кризата, значенията и социокултурният контекст засягат и „моментните условия на ежедневната егзистенция”, и „житейските перспективи”. Така телесната криза, преживявана от „страдащия индивид, а също и от неговите близки, върху които винаги има някакво влияние, освобождава някакъв биографичен механизъм, основаващ се върху преустройство на живота в рамките на цялостната културна схема” (пак там). За да развие и анализира пресечната точка между „преживяването на кризата” и „културата”, Фишер въвежда понятието „социална телесност”[1], т.е. аргументацията е насочена към „вид житейска криза, която води след себе си необходимостта от тематизация на социалното тяло от самите членове на обществото. Такава тематизация е част от „биографичния метод”, прилаган в ежедневния живот” (пак там: 341). Фишер започва анализа си с реконструкция на автотематизациите, след което се насочва към структурата, която генерира „социалното тяло”, намираща се в основата на онези специални преживявания, които той открива в данните си.

Фишер изследва лица над 18 години с хронично ревматично заболяване – ревматоиден артрит. При неговите респонденти появата на заболяването е много по-късно, отколкото при моите респонденти – и при Лора, Ваня, Пламен и Иво мускулната дистрофия се появява по рождение или в ранна детска възраст. Освен това между ревматоидния артрит и мускулната дистрофия съществуват сериозни разлики. Затова тук ще се опитам да реконструирам тематизациите на хроничното заболяване и уврежданията, които правят както самите респонденти, така и значимите други, и които се съдържат в наличните данни. Струва ми се, че такъв подход е възможен, защото „нашите действия се основават не само върху субективните интенции, но и върху известни установени, социално конструирани правила и структури на преживяванията и действията; тези структури са възпроизвеждани и относително пресъздавани във всяко отделно действие, а правилото, което го създава може да се открие чрез социалния анализ” (к.м. – Б.И.) (пак там: 342).

Представените по-долу фрагменти от биографичните наративи на респондентите показват развитието във времето на тяхното заболяване, на предизвиканите от него увреждания на телата им и съответно функционалните дефицити. От друга страна тези, фрагменти разкриват тежестта на увреждането, навиците и способностите, значенията и по-широката обкръжаваща среда.

„...и следствие на уплахата започва развитие на моето заболяване... ежедневно ме носеха на… ходех с кола се придвижвах до училището, а вътре майка ми на ръце до класната стая... Аз вече много трудно ходех, тежко, с бастунче, но ходех на училище… и аз уж се държа с мойте едни никакви ръце, къдет нищо не могат да държат … значи не можех с патерици… ъъъ мускулната дистрофия не е… не позволява. Просто няма сили и ръцете нямат сили и не можеме да вървиме с патерици. Значи защото тя се развива не само в краката, но и в ръцете, и в гръбнака, и въобще изцяло. Само главите ни остават (Лора).

„След като ми поставили ваксината, нали, още същия ден съм вдигнала 39 градуса температура... и тогава... била съм на 4 годинки... съм спряла да се движа, не съм искала... можела да хода... ако станеше нещо, както не мога... да мърдам... направо мога да изгоря... Плащам над 60 лева... нали, за да ме мият... да ми помагат в личната хигиена... Та аз цел живот съм в инвалидната количка… почти обездвижена… Ей тука татко ме туря да седна...” (Ваня)

„аз накуцвах и се изморявах по-бързо... съм с това заболяване и че е прогресиращо и че леко полеко ще ми става все по-трудно и по-трудно... Счупих си крака, не можах да се изправа, щото вече имах отслабнали мускули на ръцете, не можах да се изправа на патерици... при мене ставаше всичко постепено. Изморявах се по-бързо, не можех да дигам леко по леко толкова тежко, колкото в началото. След това ми се опъваха повече стълбите, когато се качвам по стълби или когато слизам... просто бях свикнал с тази мисъл, защото постепено ставаше всичко... за количката знаех... аз наистина се мъчех, за да хода, да бъда изправен... нямам такава възможност да обикалям и да ходя, когато нямам транспорт, щото сам на инвалидна количка... И постепенно, леко полека наистина, поокапвах... някъде 90-та година ми стана много трудно, започнах да хода 90-та година и с бастун... и накрая 96-та година... вече бех седнал на количка” (Пламен)

„Пораснах, живях и остарях в една стая, пред един прозорец, пред един изглед. Моят свят бе една стая” (Иво).

При Лора, Ваня, и Иво заболяването се развива почти светкавично – „и следствие на уплахата започва развитие на моето заболяване” (Лора). Това се случва, когато тя е на 2-3 годинки, а когато вече е ученичка, се налага да бъде носена на ръце вътре в училището, до класната стая. За Ваня нещата започват след поставянето на ваксина срещу полиомиелит и „още същия ден съм вдигнала 39 градуса температура... и тогава... била съм на 4 годинки... съм спряла да се движа, не съм искала... можела да хода” (Ваня). Може да се предполага, че при Иво има подобно развитие. Той не споделя подробности за началото на своето заболяване, но самият факт, че прекарва целия си живот в една стая, говори имено за това.

Уврежданията, които предизвиква появата и развитието на мускулната дистрофия, са свързани със загуба на основни мануални и свързани с мобилността възможности на тялото. Тук ясно се разкрива връзката между здравния статус на респондентите и техните възможности да извършват присъщите за всяко дете на тяхната възраст ежедневни действия. Уврежданията и ограниченията са толкова всестранни и сериозни, че при Иво и Ваня се оказват достатъчен мотив да бъдат оставени по домовете им, без да посещават училище, а Лора да бъде носена на ръце. Потребността от помощ за самообслужване в ежедневието и извършване на такива прости дейности като ядене, придвижване и лична хигиена като цяло произтича непосредствено от проблемите със здравето.

При Пламен нещата се развиват много по-бавно, но все пак сигурно и необратимо, по посока на загуба на функционалните възможности на тялото.

И при четиримата респонденти в крайна сметка се стига до едно – видими, сериозни увреждания на тялото, в резултат на които те са почти обездвижени и единственият начин да се придвижват е чрез електронна инвалидна количка – „значи не можех с патерици… ъъъ мускулната дистрофия не е… не позволява...защото тя се развива не само в краката, но и в ръцете, и в гръбнака, и въобще изцяло” (Лора). Това прави невъзможно и тяхното самообслужване. Така твърде рано при Лора, Ваня и Иво множество елементи от ежедневието, които обикновено се считат за очевидни, са разрушени. Веднъж завинаги обикновените ежедневни дейности, свързани с прости възможности и движения на тялото като хващане, държане, ходене и др. са безвъзвратно загубени или бързо намаляват. За разлика от младите или по-възрастните хора, които се сблъскват с този феномен и преживяват различни емоционални състояния – от шок до приспособяване, тук тези събития основно се преживяват от родителите на респондентите, макар това рядко и индиректно да е описано в техните биографични наративи.

За преживяванията на родителите, свързани с появата и развитието на трайно увреждане у децата им, вече има не малко изследвания (Ивков 2003; Kowalewski 1991 и др.). Тук ще се спра на един важен аспект, за който говори Фишер – разпадането на концепцията за нормалност и наложената от това преоценка на собствените перспективи за бъдещето. Трябва да направя уточнението, че тук ще анализирам разпадането на родителската концепция за нормалност на децата им и наложената им от това преоценка за бъдещите перспективи на децата.

Появата и развитието на мускулната дистрофия неминуемо поражда въпроси от рода на: Ще оживее ли детето ми? Какво ще може да прави детето оттук насетне, след като не може да се движи? Как ще ходи на училище при положение, че всичко става на ръце? Как ще се живее от сега нататък? Подобни въпроси си задават родителите на Лора, Ваня и Иво – поне така смятат респондентите[2]. По-късно вероятно те възникват и в родителите на Пламен. „В играта – казва Фишер – тук влиза очакването за постоянство” (Fischer 1990. 346).

Представените фрагменти от наративите на четиримата респонденти дават основание да се смята, че техните родители, особено след поставянето на диагнозата, вече са били наясно и са разбирали, че техните очаквания децата им да бъдат самостоятелни в ежедневието си, да могат да извършват всички онези действия, за които не се иска кой знае какви способности, да могат да тичат, да играят, да хващат предмети и т.н., са разрушени „веднъж за винаги”. Те ще могат да се справят със своето ежедневие само с тяхна помощ. „Идеализацията за постоянност” (пак там: 346) е разрушена безвъзвратно. Тук особено тежко се преживява необратимостта на уврежданията и нейно трайно влияние върху етапите на живота на децата. Всичко това поражда и разгръща процеси на придаване на значения на уврежданията на децата, на тяхната необратимост, на бъдещето им и т.н., т.е. на цялата им бъдеща биографична егзистенциалност, която изглежда силно застрашена в много аспекти и до голяма степен обезсмислена, или дори направо невъзможна. От друга страна, родителите са подложени и на външен натиск – искат или не, те неминуемо привнасят в семейството си и съществуващите външни, породени в социума, значения, които се придават на подобни ситуации и състояния. Така собствените институционални образци, имплицитно съдържащи личностните и семейните значения, вече „съжителстват” много по-активно с външните институционални образци, също носители на значения, придавани на болестта, видимите увреждания на тялото, на нормалността, на унищожените безвъзвратно очаквания, респективно идеализации (пак там: 346), за постоянство и т.н. След развитието на видимите физически увреждания на тялото при децата единственото постоянно нещо е драстично ограничените, почти тотално лимитирани възможности за извършване на елементарните действия от ежедневния живот. Родителите, най-вероятно, не могат да си представят как децата им ще се справят с по-трудни и сложни дейности в живота като например образование, създаване на семейство, придобиване и упражняване на дадена професия. Вероятно тук са коренят част от причините Ваня и Иво да не бъдат изпратени на училище. Това заедно със самото хронично заболяване и уврежданията, конституирани от него, са онези външни причини, които създават и поддържат развитието на семейната траектория на страданието, която неминуемо оказва влияние и върху появата и развитието – по различно време – на личните траектории на страдание при респондентите. Разпадането на продължителността, на трайността, на „кохезията между телесност и социалност” се преживява от родителите като разпадане на собствения им живот. Значенията, които те придават на силното ограничаване или дори на отпадането на способностите на физическото тяло на детето да извършва елементарните действия от ежедневния си живот, оказват влияние върху разбирането им за тяхното бъдеще, за конструирането на институционалните образци в семейството за тяхното обгрижване и развитие, за тяхната биография в основните сфери на живота – създаване на собствено семейство, образование и професионален труд. Тук доминираща роля има социалният контекст. Защото от него са израснали и са се развили всички очаквания за постоянство. Той е източникът на основните значения, придавани на уврежданията на тялото и на ограничените му възможности. Защото социалният контекст (или среда) е онази обща координатна система, спрямо която и в която се осмисля цялостното битие и биография на индивида.

Социалният контекст освен генератор на външните за индивида и семейството му събития, пораждащи траекторията, подлагащи на унищожение или тотална преработка на биографичните планове и т.н., е и генератор на страх – чрез доминиращите предразсъдъци, негативни стереотипи и социални представи за болестта и уврежданията, на притеснения от евентуални бъдещи фрустрации, неуспехи, явни или прикрити отхвърляния и дискриминация. Подвластни на подобни емоции, конституирани от доминиращите в социалния контекст значения, придавани на уврежданията, родителите ограничават и/или стесняват процеса на социализация на децата си, като им внушават „минималистична житейска ориентация. Тя ограничава целите, към които си заслужава човек да се стреми, и не осигурява средствата, които биха били необходими за реализацията на тези цели. Култивирането на тези пасивни отношения в по-далечна перспектива е равнозначно с лишаване от право да се разпорежда със собствения си живот и с безпомощност – черти, които са по-близки на детето, отколкото на възрастните” (Ostrowska 2003: 52). Най-вероятно за децата с трайни увреждания това е период на първична инвалидизация.

При Лора тези процеси не се наблюдават. Нейните родители не само не ограничават нейната социализация, а тъкмо напротив, още от рано уважават нейните желания, стремежи и усилия да получи образование и непрекъснато я подкрепят. Пламен също е обграден с подкрепата на семейството си, а и при него мускулната дистрофия се развива по-бавно. Ето защо по време на интервютата останах с впечатлението, че Ваня и Иво са силно зависими хора, които или не могат, или много трудно вземат решения за собствения си живот. Докато Лора и Пламен са самостоятелни, борбени, цялостно изградени личности, не само преследват упорито своите цели и биографични планове, но намират сили и възможности да помагат на хора в тяхното или в близко до тяхното положение.