Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

 

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

 

3.4. СТРУКТУРИ НА БИОГРАФИЧНИТЕ ПРОЦЕСИ. ОБРАЗОВАТЕЛНИ И ПРОФЕСИОНАЛНИ КАРИЕРИ

В своя биографичен анализ на живота на мелничаря Шютце (2006: 156-186) казва, че ако „някой започне импровизирано да разказва историята на своя живот, той често се впуска в размишления кое е основното в собствения му живот, в социалните и историческите процеси, в които животът му е бил вплетен. Разказвачът се опитва да си припомни кое за него е важното в досегашния му живот и кои ще са основните аспекти в неговото изложение (...) (к.м. – Б.И.)” (Шютце 2006: 162).

В биографичните наративи на Лора и Пламен основното, най-важното е справянето с последствията от мускулната дистрофия и формирането на „здрава”, „нормална” идентичност, постигането на високо образование въпреки всички трудности, трудова реализация и работа в полза на обществото чрез участие в различни проекти и програми на неправителствени организации, както и чрез борба за достъп до социални услуги, благодарение на които те са способни да водят независим живот.

Същевременно в биографичните наративи на Ваня и Иво единственият лайтмотив е изолираният живот с мускулна дистрофия. Социалната изолация, на която са подложени от страна на социалната микро- и макросреда, както и стесненото пространство за комуникация и социални интеракции, пресират и обедняват откъм събитийност биографичните траектории и наративи на тези двама респонденти.

Затова тук ще бъдат изследвани предимно биографичните наративи на Лора и Пламен, а тези на Иво и Ваня – доколкото съдържат данни за структури на биографичните процеси – ще служат като илюстрация.

*   *   *

И при четиримата респонденти мускулната дистрофия се появява в края на 50-те и началото на 60-те години на ХХ век. Това е времето, когато медицинските науки не разполагат с високотехнологична материална база, с богат набор от знания за етиологията, диагностиката и лечението на много неврологични, ревматологични и други заболявания. Неизвестното хронично заболяване на Лора, Ваня, Иво и Пламен – по различен начин и в различна степен – изведнъж се превръща в траекториален потенциал, който конституира най-напред семейната, а след това и личната траектория на страданието на респондентите. Биографията на родителите на децата – най-вече на Лора, Ваня и Иво, е разрушена. В институционалните образци нахлуват отвън нови елементи, които са продуцирани от социалната среда и са свързани със значенията и смислите, придавани от нея на болестта. В тези типизации доминират схващанията за лична трагедия – това са различните доминиращи в социалната среда предразсъдъци, негативни стереотипи и социални представи най-вече за функционалните възможности на детето и др. Те изтласкват на преден план физическите дефицити, не-моженето на децата. Имено това отношение на родителите и близките към ограничените възможностите за извършване на различни дейности, макар и в различна степен, засягат и четиримата респонденти. Това не е изцяло следствие от самото хронично заболяване. Значението, което семейната институция придава на това стесняване на възможностите, е различно – Лора и Пламен въпреки мускулната дистрофия, учат в масови училища. Ваня и Иво остават затворени в „тясната” семейна среда, само и единствено сред значимите други. Те се учат да четат от буквари и книги, докато Лора и Пламен се „потапят” в макросоциалната среда с всичките й положителни възможности – например за социални контакти и развитие на собствената идентичност в „космическия бульон” от човешки индивидуалности и отношения, както и отрицателни възможности – например наличието на множество и разнообразни социални бариери.

В четирите семейства още с появата на мускулната дистрофия при респондентите, започва „работа върху траекторията”, формирана от хроничното заболяване и уврежданията, които предизвиква.

Понятието ,,работа върху траекторията” (Reimann, Schütze 1992; Schütze 1997) може да бъде представено като линия, която се намира в средата на огромно количество разностранни събития (социален контекст), засягащи биографията на човека. В тази социално конструирана действителност разделението на формално и неформално поведение придобива други измерения, а на моменти изглежда, че престава да съществува. Значенията, които се приписват на нормално и ненормално, също се изменят. Терминологията ,,работа върху траекторията” не е само теоретичен конструкт, а е вкоренена в непосредственото наблюдение на отношенията, релациите и преживяванията, които имат място между „светът” и човекът, изпитващ страдание (Koleśnik 2007).

Всъщност представените от четиримата респонденти биографични данни за появата и началното развитие на мускулната дистрофия потвърждават по-скоро внезапното пораждане и разгръщане не толкова на личната им траектория на страданието, колкото тази на семействата им. Иначе няма как да се обясни „затварянето” на Ваня и Иво от техните родители в дома им, както и разказът на Лора за трудностите, на които е подложена майка й, когато я води на училище, особено през зимата. Мускулната дистрофия е тежко хронично заболяване, чийто увреждания не само че не изчезват с времето, а се задълбочават. Годините на неизвестност докато се постави диагнозата на респондентите несъмнено предизвикват нарастващо безсилие и страх в родителите им за тяхната съдба и поставят под въпрос бъдещето. Те осъзнават тоталната липса на възможност да влияят върху собствения си живот чрез подобряване на здравословното състояние на децата си и това смущава социалния порядък в биографията им. „Едва като пораснах си дадох сметка, че в очите на майка ми винаги имаше страх и тъга... Тя се боеше за мен... страдаше, че съм почти неподвижен...” – сподели с мен Иво след като бяхме приключили интервюто. В живота на всеки човек съществува порядък, житейски ред, който се привнася от биографичното правило за организационна схема на действие, която дава възможност за реализация на житейските планове и цели. Появяващият се унищожителен потенциал под формата на страдание и хаос води дотам, че горното правило се замества от биографичното правило на организиращата траектория, което предизвиква загуба на способността да се реализират житейските планове – „Родителите на инвалидите нямат собствен живот, защото се грижат за нас”, казва Ваня. В процеса на протичащите събития – сериозно заболяване и отпадане на двигателни възможности при Ваня, Иво и Лора и свързаните с това проблеми, родителите им изпитват страдание. Затвърдява се мнението, че те не могат да влияят върху протичането на тези събития. Нарастващият хаос в живота им, заедно с чувството на безсилие, засилват разпределението и механизмите на страдание. Биографичната схема на действие, подредена до момента на появата на хроничното заболяване, е брутално прекъсната и заместена от деструктивната линия на траекторията. Съществуващите до този момент биографични планове и институционални образци са разрушени.

При Пламен тези събития не протичат така драстично и внезапно. Появата и развитието на хронично заболяване при детето се извършва бавно. Социалната среда е „отворена” и не проявява своята инвалидизираща „агресивност” спрямо него. Натрупването на траекториалния потенциал се извършва бавно и постепенно – натрупват се т.нар. рамкови условия за възникване и развитие на траекториалния потенциал. Освен внезапните случаи – като при Ваня, Лора и Иво, най-често процесът на траекторията не се появява ненадейно. Индивидът, въпреки всички белези – Пламен ходи на пръсти, по-бързо и лесно се уморява в сравнение с връстниците си и др., се съсредоточава върху нещо друго или изтласква извън съзнанието си симптомите за поява на траектория. Той не се съпротивлява и така създава условия потенциалът на траекторията да има условия за развитие. Имено това прави Пламен до момента, в който му поставят окончателната диагноза.

*   *   *

Времето на първите години в училище за Лора и Пламен е време, когато те започват да осъзнават собственото си различие. Независимо от наличието на хронично заболяване и видими физически увреждания двамата респонденти навлизат в естествената среда на масовото училище. За Пламен това почти не поражда някакви затруднения – неговите съученици са неговите другари по игра „от махалата”. За Лора обаче все пак има известни трудности. Въпреки това децата я приемат адекватно, помагат й в междучасията да се подготви за следващия час, често я изпращат заедно с майка й до дома, като носят чантата на момичето. Тук се наблюдава едно сравнително трайно равновесие в ежедневния живот. Лора не е отхвърлена от училищната среда и това й дава възможност да започне практическа работа – макар и несъзнателно – върху траекторията страданието и траекторията на инвалидността. Тя започва с помощта на значимите други, систематично да организира живота си с траектория – Лора не се отказва да ходи на училище въпреки всички трудности (например лошо време), както и да прави опити да елиминира траекториалния потенциал. Същото може да се проследи и при Пламен.

Едновременно с това обаче имено неприспособената социалната среда към потребностите и възможностите на деца като Лора поддържа потенциала на траекторията, особено на семейната траектория на страданието. Майката на Лора е принудена ежедневно да преодолява всички транспортни бариери, за да заведе детето си до училище. През 60-те и 70-те години на ХХ век в страната въпросите, свързани с наличието на транспортни бариери и тяхното отстраняване, все още са проблем на бъдещето. Вътре, в самото училище, тя и Лора се сблъскват с множество архитектурни бариери – майката носи на ръце момичето до класната стая, а с напредването на възрастта на Лора в училище й се налага да се качва по етажите и отново майка й да я носи на ръце: „... майка ми на ръце до класната стая. След това по етажите започнахме по-големите класове...”. Имено тези бариери са част от онези основни фактори, които не само поддържат потенциала на личната и семейната траектория на страданието, но и инвалидизират Лора. Тази инвалидизация се извършва чрез самото наличие на бариерите, което води до поставяне на акцент върху ограниченията във възможностите на Лора.

Пламен все още не усеща тежестта на последствията от наличието на транспортни и архитектурни бариери, но потенциалът на траекторията се увеличава с напредване на възрастта. При него се наблюдава своеобразно бягство от траектория на страданието – той и семейството му не обръщат особено внимание на развитието на болестта, което, за съжаление, не е бягство от динамиката на траекторията, защото на практика нито той, нито родителите и близките му имат контрол върху траекториалния потенциал. При Ваня и Иво действието на траекторията на страданието е в пълна сила. Те са изолирани в домовете си, техните социални контакти са сведени до минимум – само със значимите други, което в една или друга степен провокира, както казва Цв. Тодоров, създаването и поддържането на „чувство за отхвърляне” (Димитрова 2008).

И при четиримата респондента детството и юношеството са свързани със систематична организация на живота с траектория, защото потенциалът на траекторията или последиците от нея не могат да бъдат премахнати. На практика протича своеобразно адаптиране към траекторията на страданието – при Лора и Пламен това става и в по-широката социална среда – училището, а при Ваня и Иво само в тясната семейна среда. Съзнателно или не, Лора и Пламен изграждат нови схеми на биографично действие, „активират” процеси на творческа промяна и ревизират или създават изцяло нови социални отношения със „значимите други”, с връстниците си, с учителите и с всички хора, с които се срещат в социалните сфери, в които протича животът им. Това им позволява да започнат работа върху забавянето, задържането, дори спирането на динамиката на траекторията на страданието – т.е. да се адаптират към създадената социална ситуация, да редуцират и дори до голяма степен да неутрализират унищожителното влияние на траекторията върху живота им. Тази адаптация протича в контекста на едно амбивалентно отношение на социалната среда – на фона на един по-враждебен макросоциален контекст, семейната и училищната среда, в които живеят и учат, са по-дружелюбни, по-отворени и дават възможност на Лора и Пламен да учат и да завършат успешно основно, а по-късно и средно образование. Това е свързано и със значенията, които се приписват на уврежданията им, както в семейството, така и в училището. И в двете институции съществува известно познание за мускулната дистрофия, поне що се отнася до произтичащите от нея видими функционални дефицити и ограничения – особено при Лора, а също и за възможностите на респондентите, които са оценени положително. Това е сериозна предпоставка за конституиране на позитивно отношение към тях. С други думи позитивните типизации за техните образователните възможности и способности, конституирани и легитимирани в социалния им контекст, са по-силни от негативните типизации, свързани с мускулната дистрофия. Доказателство за това например е преодоляването на напрежението, предизвикано от сблъсъка между необходимостта от ежедневни грижи около Лора и необходимостта майката да работи, за да се грижи за трите си деца – Лора има двама братя без увреждания. Въпреки това напрежение в ежедневието на семейството, семейната среда остава добронамерена. Такава, като цяло, остава и училищната среда.

*   *   *

Постигнатите от Лора и Пламен адаптация към траекторията на мускулната дистрофия и равновесието в ежедневието им отново се нарушава. Траекторията на страданието буквално „изригва” при Лора, докато Пламен сам изгражда траекториалния потенциал (Reimann, Schütze 1992: 95-96; 104).

В началото на учебната година, когато Лора започва осми клас, баща й умира и Лора спира да ходи на училище и „започнаха да ме изпитват вкъщи”. Смъртта на бащата се превръща в угнетяващо събитие и води до рязка поява на траектория на страданието – Лора вече не е в състояние да управлява с помощта на значимите други своя ежедневен живот чрез схемите за активни действия. Първоначалната силна динамика на страданието се проявява под формата на конкретно външно събитие, спрямо което нито Лора, нито нейните близки могат да реагират по друг начин освен с шок и дезориентация. Момичето се чувства болезнено засегнато, в известен смисъл изоставено и самотно. Лора отказва да говори в подробности за този период от живота си, а цялото й поведение по време на интервюто показва, че за нея това е силно травмиращо събитие.

Възможностите на семейството да подпомага Лора намаляват. Майката е принудена да поеме цялата грижа за Лора и братята й, като едновременно с това се налага да работи, за да издържа семейството. Постепенно и Лора, и семейството й рационализацират траекторията на страданието и се примиряват с нея. В семейството на Лора се появява потребността от нова дефиниция на житейската ситуация – живот без баща и съпруг, както и учене и полагане на изпити у дома. Цялостната семейна ситуация, както и социалните интеракции, са редефинирани и всички се примиряват с личностната и семейната траектория, което в случая на Лора води до засилване на солидарността между близките. За появата на по-задълбочена рефлексия у Лора помагат значимите други. С времето траекторията на страданието, предизвикана от смъртта на бащата, е овладяна. Биографичните планове и институционалните образци са редефинирани съобразно новите условия на живот. Промяната в живота на семейството и на Лора настъпва с появата на втория й баща (вторият съпруг на майка й), който поема част от грижите за Лора и й помага в по-нататъшното обучение.

При Пламен има постепенно натрупване на траекториалния потенциал – той предпочита повече игрите пред учението – „аз с 4,00 успех от осми клас... просто нямах никаква идея в началото, къде да... започна след осми клас да уча, да си подам документите”. Траекториалният потенциал започва да се динамизира – изкарва нисък успех на приемните изпити в техникума „Вилхелм Пик”, същото се повтаря и при кандидатстването му „във „Воршилов” – техникума по електротехника, но и там бала не ми стигна”. Пламен е изправен пред опасността да не може да се започне средното си образование, като всичките му биографични планове са застрашени. Излизането от това положение става случайно. Пламен успява да се ориентира добре в предоставилата му се възможност и се записва в новооткрита специалност в един техникум „на „Кръста” – това по машиностроене и електропромишленост, за монтьори на печатарски машини”. Тази промяна му помага да елиминира потенциала на траекторията на страданието, свързана с неговото образование, и да съхрани своите биографични планове.

Това, което прави впечатление в биографичните наративи на двамата респонденти е фактът, че траекторията на страданието се свързва по-често със събития, касаещи пряко или косвено тяхното образование или живота в и на техните семейства, и по-рядко със самата мускулна дистрофия. Независимо от сериозните видими увреждания на Лора и не толкова тежките при Пламен, явно двамата респонденти успяват – всеки по свой начин и съобразно конкретните социални контексти – да овладеят и да се адаптират към живота с мускулна дистрофия. Във времето до завършване на основното образование събитията, породени от социалната среда, водещи до инвалидизация, са свързани предимно с наличието на архитектурни и транспортни бариери. Значенията, които се придават на мускулната дистрофия, или по-точно на видимите последствия от уврежданията на тялото, в семействата на Лора и Пламен като че ли отстъпват на заден план, особено при Пламен. Социалната микросреда – семейството и училището, предоставят условия и възможности те да завършат своето основно образование. Чрез наличието на архитектурни и транспортни бариери социалната макросреда показва негативно отношение към хората с видими физически увреждания и чрез своята неприспособеност към техните възможности и потребности тя ги инвалидизира.

Така, поне през детските години на респондентите, траекторията на мускулната дистрофия и траекторията на страданието по-често не са идентични или тъждествени, но остават пряко или косвено свързани.

При Ваня и Иво ситуациите са различни. Приписваните значения от страна на социалната среда на хроничното заболяване и видимите увреждания на тялото, породени от него, водят до тяхното „затваряне” в домовете им и до силно стесняване на техните комуникативни пространства и възможности. Инвалидизиращата роля на социалната среда се поема от семействата на респондентите. Те са тези, които абсорбират външните за семейството предразсъдъци, негативни стереотипи и социални представи за болестта и инвалидността и ги възпроизвеждат вътре в собствената си микросреда. Приписваните значения и смисли от външната среда на болестта и видимите увреждания, чрез възприемането им от родителите на Ваня и Иво, ги изолират и оставят в тесния свят на най-близките. Тази изолация е в основата на трайното поддържане на траекторията на страданието, която измества и почти изцяло заличава всички останали биографични схеми на действие – при Ваня и Иво като цяло липсват данни за биографични планове, за промени в институционалните образци и за работа върху траекторията.

*   *   *

Лора и Пламен успяват да завършат своето средно образование без особени колизии. Нещо повече, оставайки си вкъщи, вече като „частна ученичка”, Лора запазва добрия си успех. Учителите я посещават в дома й, преподават й, изпитват я и момичето се освобождава от матурите не „по милост”, а защото „...аз наистина знам”. Лора получава подкрепа и от семейството си, и от училищната институция, персонифицирана в лицето на директора, който прави всичко възможно да създаде благоприятни условия момичето да завърши успешно своето средно образование, дори и с известно заобикаляне на закона – Лора е записана като редовна ученичка в 11 клас, но продължава да се обучава у дома си. Подобна ситуация разкрива наличието на своеобразен сблъсък между конкретната микросоциална среда – училището на Лора, и макросоциалната среда, която конституира забрани за подобен начин на обучение. „Прекрачването” на закона от страна на училищната институция и предоставянето на възможности за получаване на образование в съответствие с физическите (а не интелектуалните) възможности на Лора е онова събитие в биографичната й траектория, което унищожава потенциала на траекторията на страданието поне що се отнася до сферата на образованието, и запазва всички потенциални условия за съхранение и развитие на биографичните планове в тази сфера. Освен това то дава възможност на Лора да продължи своята работа върху траекторията на мускулната дистрофия.

Както вече се видя в представения по-горе биографичен наратив на Пламен, той намира училище и специалност, които съответстват на неговите желания и интереси. Обучението му върви сравнително гладко и той успява да издържи матурите си без проблеми. През този период обаче продължава да не обръща особено внимание на заболяването си, като по този начин не прави нищо поне за задържане на развитието на траекториалния потенциал на мускулната дистрофия.

*   *   *

След завършване на средно образование Лора се подготвя и кандидатства в Софийския университет „на общо основание”, без да използва, както самата тя казва, съществуващите по това време „привилегии” за „инвалидите – тогава така наречени”. Вместо устен изпит, тя се явява с другите кандидатстуденти на писмен, като отива по-рано и вторият й баща я внася на ръце до 21 аудитория. В тази част от наратива се изявяват елементи от социалната памет на респондентката – наличието на привилегии за инвалидите и разрешението на ректора колата на родителите й да влиза в задния двор на Университета и тя да бъде занасяна на ръце от втория й баща до 21-а аудитория. Тук образователната микросреда открива възможности за социални изяви на Лора, чието физическо увреждане показва наличието на тежки, видими функционални дефицити. От друга страна, макросоциалната среда е „стоварила” изцяло грижата за Лора върху семейството, без да са осигурени подкрепящи социални услуги. Така социалният контекст има амбивалентен характер – от една страна, дава възможности на Лора да кандидатства – няма забрана, а, от друга страна, не създава някакви облекчения за семейството, с чиято помощ се реализират усилията на респондентката. Самата микросоциална среда в Университета обаче също се изявява амбивалентно – от една страна има разрешение от Ректора на Университета за подобряване на достъпа й до мястото на провеждане на изпита, а, от друга страна, представител на ръководството на учебното заведение след това я заличава от списъците на приетите студенти. С други думи имено в амбивалентността на социалния контекст се коренят (или присъстват в латентен вид) онези събития и условия, чиято манифестация задейства пораждането и развитието на траекториалния потенциал.

В основата на дискриминационното отношение към Лора е видимостта на нейните физически увреждания и негативните стереотипи и предразсъдъци, съществуващи в социалната среда по отношение на хора като Лора, които се задействат от представителя на Университета. Така траекторията на мускулната дистрофия в крайна сметка се оказва генератор – чрез споменатите стереотипи и предразсъдъци – на събития, които интензифицират траекториалния потенциал, и траекторията на страданието се превръща във факт. Манифестацията на траекторията на страданието, свързана с нейния неуспех при кандидатстването в Университета, подчинява биографичните й планове и блокира тяхното осъществяване. Всичко това налага Лора да започне работа върху траекторията на страданието, която се изразява в повторна усилена подготовка за следващо кандидатстване.

Както споменах по-горе, в концепцията на Бъргър и Лукман за социалното конструиране на реалността, а и в социалния конструкционизъм, социалният свят е субективен и е изграден от „творения, интерпретации, значения и идеи на мислещите и действащи субекти” (Waters 1994: 5)[1], които взаимодействат с индивиди – компетентни и общуващи агенти, активно създаващи или конструиращи социалния свят. По тази причина разбирането на социалния свят може наистина да се извърши, като се разберат значенията на света, които индивидите му приписват (Harding, Palfrey 1997: 10). „Добронамерената” университетска образователна среда изведнъж се оказва не толкова достъпна и на преден план са изтласкани ограниченията във възможностите на Лора. Сред преподавателите съществува недоволство от задълженията им да изпитват друго момиче като нея в Мездра. Това недоволство автоматично се прехвърля върху Лора и отказът на администратора да я допусне в Университета демонстрира отношение на господство и доминация на администрацията на Университета над човека с видими физически увреждания, желаещ да получи образование. Тази доминация най-вероятно е производна от съществуващия по това време медицински модел на инвалидността в страната, в рамките на който различните специалисти доминират над хората с физически увреждания, защото се смята, че те по-добре знаят от какво има нужда човекът с увреждане на тялото. Ясно е, че някой друг взима решения за живота на Лора от гледна точка не на нейните потребности, желания и възможности, а от гледна точка на потребностите на административния и преподавателския персонал, от гледна точка на институционалните норми и интереси. Мускулната дистрофия започва да се конструира на база значенията, които се придават от социалната среда на видимостта на увреждането на Лора, на видимостта на поражданите от него функционални ограничения. Това е начинът, по който социалният контекст и образователната среда „реагират” спрямо тях, отхвърляйки ги като неприемливи. Тази реакция на отхвърляне има своята персонифицирана изява в лицето, което отказва да приеме човек с подобни ограничения и заличава Лора от списъка на приетите студенти. Тук, явно или не, човекът с ограничения във физическите си възможности се интерпретира като „неспособен” и му се приписва статусът на „социална тежест”, на „социално бреме”. Така налагането на една административна, социално-конструирана и субективна представа за уврежданията, обрича Лора на загуба на правото на образование. Тези процеси водят до инвалидизация на Лора и до нейното социално потискане – тя е подложена на образователна маргинализация и социално изключване (Barnes, Merser 2008: 29; Young 1990: 39-65).

Тази ситуация се повтаря и през втората година от кандидатстването на Лора. Едва на третата година благодарение на намесата на неин близък човек се „разбива” издигнатата социална бариера пред желанието и достъпа на момичето да завърши висше образование. Това поставя въпроса за ролята на социалните мрежи в процеса на преодоляване на тези бариери в социалния контекст. Тази роля в случая се оказва значима и същевременно налага въпроса за това колко други инвалиди са били лишени по този или други начини, с тези или други мотиви от правото си на образование – лишени не поради самата болест и/или увреждания, а от и чрез придаваните от социалния контекст и общата социална среда значения. Тези значения в случая са персонифицирани в лицето на един администратор и на неговите предразсъдъци, негативни стереотипи и социални представи, които предрешават живота на други хора според доминиращите разбирания и убеждения. Липсата на санкции от страна на социалната среда и на институциите за такива хора, респективно за придаването на подобни негативни, инвалидизиращи значения на видимите увреждания, е ясно доказателство за мълчаливото им съгласие и подкрепа за такива действия. Външният вид на тялото на Лора се конструира като социален етикет на ограниченията и като онзи „социален ключ”, задействащ дискриминацията, социалното изключване и потискане на момичето.

Очевидно е, че придаването на негативни значения и смисли на видимите увреждания, предизвикани от мускулната дистрофия, се превръщат за Лора в част от онези външни за нея събития, които динамизират потенциала на нейните траектории на страданието и инвалидността. Проявява се една от характерните черти на траекторията на страданието – Лора, малко или повече, е притисната от неочаквани, обременени с последици събития, върху които в началото, а и дълго след това, няма контрол. Тя започва да преживява разочарования в опитите си да реализира биографичните си планове, като конфронтира протичането на събитията с очакванията си. След втория неуспешен опит да влезе в Университета, въпреки успешно издържаните приемни изпити, тя е принудена да разбере, че повече не може да разчита на своите очаквания точно в този им вид, както по отношение на ежедневните събития, така и по отношение на тези, които определят протичането на живота. Излизането от тази ситуация е свързано със систематична организация на живота с траектория и/или със систематично елиминиране на потенциала на траекторията чрез цялостна реорганизация на живота. Това се свързва с огромна биографична работа върху собственото личностно развитие, както и с редефиниране на отношенията със значимите други. Лора успява да се измъкне от тази ситуация, благодарение на социалния капитал на семейството й като цяло. Така на третата година след кандидатстване тя е приета като редовна студентка в Университета.

Пламен решава да кандидатства във висше военно училище. Създаването на подобен биографичен план и опитът да се реализира показва поне следното. Здравословното състояние на младия човек е сравнително добро. От друга страна, насочването към военно училище при наличие на тежко хронично заболяване подсказва, че Пламен все още няма пълна представа за същността на своето заболяване, за възможните увреждания, които то предизвиква. Под съмнение могат да се поставят и уменията му да оценява адекватно своите възможности, защото той като че ли действа, разчитайки повече на случайността, отколкото на целенасочена работа за постигане на поставените цели. Липсата на знание води до изграждането на неадекватен биографичен план, който не е санкциониран от институционалните образци, доминиращи в семейството. Това води до засилване на траекториалния потенциал и в крайна сметка по време на медицинските прегледи Пламен разбира, че неговото хронично заболяване е наистина сериозно. Затова той се насочва към историята, която се оказва втората любима област заедно с техниката.

Решава да опита шанса си във Великотърновския университет – най-вече защото „там нямаше изпит по български език”. Успява да се представи добре и има сравнително висок бал, но въпреки това не е приет. „Бягството” от полагане на изпит по български език и литература се оказва онази съвкупност от външни за биографията на Пламен събития, които динамизират неговата траектория на страданието. Това води до нарастване на хаоса в живота му, до пораждане на чувство за безсилие, като се засилват разпределението и механизмите на страдание. Биографичната схема на действие, която до този момент е подредена, изведнъж се оказва прекъсната и се замества от деструктивната линия на траекторията.

*   *   *

Приета, Лора започва своето следване. Постигането на целите, заложени в биографичните планове, свързани с образованието й, водят до промяна в живота на младата жена. Изхождайки от събитията, разиграли се по време на кандидатстудентската й „одисея”, Лора пише на ректора на Университета, че гарантира осигуряването на превоз на преподавателите до дома й, за да бъде изпитвана по време на сесии. Така тя се опитва да реализира образователните си биографични планове и да предотврати евентуално бъдещо развитие на траекториални процеси. Тази кратка част от биографичния наратив на Лора разкрива голямото значение, което самата тя придава на образованието си. В края на следването й обаче в нейния живот отново настъпва хаос – тя се сблъсква с нова ситуация, която отново поражда траектория на страданието.

При последния си зачот Лора се изправя пред значима социална бариера, издигната от нейна преподавателка, изтласкваща на преден план не нейния образователен и познавателен потенциал, а ограниченията на възможностите й, както и стриктното спазване на институционалните норми, създадени от и за не-инвалиди. Социалната среда – чрез негативното отношение на преподавателката и чрез своята организация, изградена без да се вземат предвид потребностите на хора с видими физически увреждания – като че ли отнема или силно редуцира възможността човек с такова увреждане да получи висше образование. Негативното отношение на преподавателката е толкова силно, че Лора е готова да се откаже от следването си и за дълъг период от време тя го преустановява. Така е притисната от неочаквано, обременено с негативни последствия отношение (или събития), върху което поне в началото не може да упражнява контрол. В ежедневието си, в процеса на всички опити да реализира биографичните си планове тя преживява срив и разочарование, което конфронтира протичането на събитията с нейните очаквания. Лора е принудена да осъзнае, че като че ли повече не може да разчита на своите очаквания по отношение на образованието си. Това я угнетява и до известна степен дезориентира. Необходими са й години – през които тя изгражда и реализира своите шансове за систематична рефлексия и откриване на адекватно отношение към самата себе си, към света и значимите други, шансове за развитие на биографична работа и креативност, за да създаде първоначално колебливо равновесие в ежедневния си живот, а след това и да рационализира траекторията на страданието чрез примиряване с нея и да започне отново работа върху траекторията.

След повече от пет години Лора се свързва със секретарката на факултета, която й помага да реализира своя биографичен план – да вземе последния си изпит, да завърши семестриално, а след това да защити дипломна работа и в крайна сметка да се дипломира. Тази ситуация показва, че колкото по тежки и видими са уврежданията на тялото, толкова по силни и по-често срещани са негативните значения, които им се придават. Хората с такива увреждания са по-уязвими в сравнение с не-инвалидите за и от влиянието на социалната среда. Ситуацията с грубото отношение на преподавателката, описана в биографичния наратив на Лора, илюстрира социалното конструиране на инвалидизацията на младата жена чрез придаването на крайно негативни значения и типизации на уврежданията и физическите й възможности.

*   *   *

Контекстуалният анализ на различното влияние на социалната среда върху биографичните траектории на респондентите с мускулна дистрофия по отношение на тяхното образование показва, че и „вторичната социализация” (Бъргър, Лукман 1996: 155-164) при тях протича по различен начин и в много голяма степен зависи от „смисловия порядък”, от „субективните значения”, продуцирани от средата, персонифицираща се в различни социални актьори – личности и институции. Лора и Пламен, преодолявайки различни трудности, успяват да завършат средно, а Лора и висше образование. Нещо повече, съответните микросоциални контексти „работят” в тяхна полза – близките на Лора я подкрепят изцяло в усилията й да завърши образованието си. Семейството на Пламен не се бърка в решенията, които той взема за своето бъдеще, независимо от това, че тези решения понякога са погрешни или не водят до реализация на биографичните планове. За сметка на това Ваня и Иво остават в домовете си, без образование, и са принудени постепенно, почти сами да преодоляват своята неграмотност.

Сравнителният анализ на четирите биографични наратива, независимо от тяхната неравностойност като обем и съдържание, показва огромната роля на значенията, които социалната среда придава на видимите уреждания на тялото, конституирани от мускулната дистрофия. Освен това този анализ показва, че като цяло средата се концентрира като правило върху ограниченията във физическите възможности на хората с такива увреждания, а не върху техните съхранени физически и най-вече интелектуални възможности и способности. Негативните типизации и придаването на негативни значения на мускулната дистрофия, както и при всяко друго инвалидизиращо увреждане, имат способността, веднъж породени, да се мултиплицират.

Това социално конструиране на инвалидността е в основата на пораждането на личната и колективната траектория на страданието на хората с мускулна дистрофия, на разрушаването на биографичните им планове и в крайна сметка до тяхната изолация и дискриминация. Социалното конструиране на инвалидността, породена от мускулна дистрофия, се свързва и с множеството архитектурни и социални бариери, които засилват манифестацията на видимите увреждания на респондентите.

И четирите биографични наратива в частта им, свързана с образованието на респондентите, показват, че уврежданията, получени от мускулната дистрофия, прерастват в инвалидност в и чрез намесата и влиянието на социалния контекст, на социалната среда, чрез придаваните от нея негативни, едностранни – свързани само с физическите дисфункции и дефицити на тялото – значения на тези увреждания, както и чрез цялостната организация на обществото.

*   *   *

Лутанията на Пламен при избора на специалност и висше учебно заведение показват, че той „не мисли за съществуването на потенциална траектория” – мускулната дистрофия, както и че тези лутания създават условията за нарастване на траекториалния потенциал. Самият Пламен „изгражда потенциала на траекторията” си (Reimann, Schütze 1992: 95-96; 104). Освен това, фактът, че той не обръща сериозно внимание на симптомите, свързани със съществуването на тежко хронично заболяване, също гради потенциала на траекторията. В натрупването на траекториалния потенциал на Пламен са включени и социално-контекстуалните фактори – правила, норми, значения. Тази ситуация продължава и по-късно.

Поради съществуващите правила през 70-те и 80-те години на ХХ век Пламен е принуден да започне работа, за да набере осем месеца трудов стаж, който ще му позволи евентуално отново да кандидатства във висше учебно заведение. Започва работа в полиграфическия комбинат „Димитър Благоев”. Попада в позната професионална среда, бързо се адаптира и работата му харесва. Пламен остава на работа и започва постепенно да повишава своята квалификация. След завършване на втори курс в техникума на ул. „Стара планина” Пламен взима решение да се опита да продължи своето образование. Използва предоставената му възможност и постъпва в съществуващите тогава „Рабфак”-ве в машинно-електротехническия институт. Това показва, че той не е загърбил окончателно своя биографичен план, свързан със завършване на висше образование. Същевременно Пламен не знае, че този пореден опит всъщност представлява отново натрупване на таректориален потенциал, който ще задейства влиянието и доминацията на траектория на страданието в неговата биография. Имено значенията, които социалната макросреда придава на мускулната дистрофия, е причината той да не бъде приет като студент въпреки успешно изкарания курс. Тези значения са в основата и на мултиплицирането на онези външни събития, които, вместо желаната промяна в биографията, водят до аномия и хаос в живота на Пламен, като разбиват окончателно неговите биографични планове за висше образование: вместо да продължи образованието си, той е пенсиониран по болест. Това води до поредното огромно разочарование. Източниците и свойствата на силните външни сили, които провокират появата на аномия в живота на Пламен, остават – поне отчасти, неясни за него. Той трудно осъзнава какво точно става и не е в състояние, поне в началото, да планира никакво противодействие. Неговите житейски хоризонти са затъмнени от чувството за нещастна съдба и обща несигурност.

Младият човек прави опит и успява да се върне на работа – той е трудоустроен в съответствие с тогавашните изисквания на трудовото законодателство в страната. Връщането на работа се оказва предпоставка за започване на работа върху траекторията на страданието и в крайна сметка до адаптация към нея и по-късно за елиминиране на въздействието й.

В тази част на биографичния наратив на Пламен се разкриват разликите във въздействието на макросоциалния контекст и микросоциалната среда върху житейската траектория на респондента – от една страна, задейства се принципът на „квалификация – деквалификация”, заложен в основата на Наредба 36, определяща правилата за експертиза на инвалидността по това време, а, от друга страна, със съдействието на колегите му и ръководството на комбината му се създава специално работно място, на което да бъде трудоустроен. Това обаче не е безвъзмездно: съществува уговорка с началника на цеха, че „когато има работа за компресори... ще продължа да си го работа”. Тук микросоциалната среда, „персонифицирана” в работната среда на респондента, показва своето амбивалентно влияние – от една страна, тя е позитивно настроена и му позволява да продължи да работи, като се създават допълнително условия за това и се изпълняват предписанията на ТЕЛК, от друга страна, има неформална договореност Пламен да продължи да работи своята предишна работа при необходимост. Амбивалентното влияние на социалната среда върху траекториалните процеси на инвалида е продукт на въздействието на множество социални фактори. Сблъсъкът (привиден или реален) между макросоциалния контекст и микросоциалната среда може да изпълнява и ролята на „социален арбитър”, който „оценява” полезността на индивида за групата. И когато тя е факт, социалната среда задейства механизми (в нашия случай неформална договореност между Пламен и ръководството), чрез които смекчава негативното влияние на социалния контекст до момента, до който индивидът продължава да бъде полезен за групата.

Зад подобно смесено отношение на социалната среда към инвалидите могат да се открият: а) медикалистиките подходи към инвалидността и медицинските модели при нейното третиране – хроничното заболяване на Пламен е категоризирано (определена му е група инвалидност), а увреждането е локализирано в неговото физическо тяло, б) елементи от теорията на Vic Finkelstein (1980) за трите качествени промени в социалното отношение към инвалидността, характерни за трите основни фази на социално-икономическо развитие на обществото – прединдустриална (феодално общество), промишлен капитализъм и постиндустриално общество. В случая откриваме елементи от феодалния (аграрния) период, когато от инвалидите се очаква да участват в икономическия живот. Феодалните социални отношения в „по-голяма степен са концентрирани към осигуряване на средства за живот, отколкото към създаване и натрупване на материални блага” (Barnes, Mercer 2008: 34). Едновременно с това стопанствата не могат да си позволят „да признаят каквото и да било тяло за непродуктивно” (Gleeson 1999: 83). Трудоустрояването на Пламен сякаш е осъвременен вариант на тази фрагментарно описана картина.

Независимо че по това време Пламен вече знае за своята мускулна дистрофия, неговото физическо състояние и професионални умения го карат да не се яви повторно пред трудово-експертната лекарска комисия за удължаване на срока на инвалидност. В израза „още можех, тогава още ходех, не бях на количка” като че ли е кодирана в концентриран вид цялата „философия” на организацията на обществото, на неговия социален контекст и на медицинския модел на инвалидността, както и доминиращите смисли и значения, придавани в социалния контекст на видимата физическа инвалидност. Това е общество, създадено от и за „можещите”, ходещите, т.е. единствено за тези, които са пространствено мобилни и не ползващи инвалидна количка. За останалите членове на това общество, при такава организация, няма място и те се изолират, сегрегират и сепарират. Изпадането от групата на можещите и мобилните вече е необратима предпоставка и фактор за развитието на траектория на страданието и сериозна промяна в биографичните планове за действие на индивида (Reiman, Schütze 1992; Rokuszewska-Pawełek 1996; Schütze 1997).

Пламен успява да работи до 1990 година, когато развитието на мускулната дистрофия вече е напреднало и му става все по-трудно да се справя с работата си. Така през 1991 година той се пенсионира по болест, с което приключва тази част от трудовата му кариера.

Пенсионирането по болест „изстрелва” Пламен (както и много други хора, попаднали в неговата ситуация) в една траектория на „безвремието”, на забравата, защото обществото не е създало и не предлага никакви компенсаторни механизми, позволяващи преквалификация и нова професионална реализация на хората като него. Траекторията на „безвремието” притежава всички характеристики на траекторията на страданието, както я разбира Шютце (Schütze 1997). Освен това тя съдържа и прикрит акцент на социалната среда върху конструираните от нея смисли и значения за безполезността, непотребността на индивида, като придава още по-дълбоки личностно и социално психологически измерения на траекторията на страданието и свързаните с това проблеми. Появата на траекторията на „безвремието” в живота на индивида е сериозен индикатор за развитие на процесите на маргинализация и социално изключване. С други думи организацията на обществото, социалният контекст и налаганите изисквания на професионалната среда постепенно изтласкват и маргинализират Пламен. Фактът, че няма какво да прави, е достатъчно красноречив за това, че обществото не се интересува от хората като него и не създава организация за използване на наличните им възможности. Тук трябва да се има предвид и това, че началото на 90-те години са изключително стресови за цялото българско общество. Започва икономическа криза, има „бум” на безработица, бързо обедняване на големи маси от хора. И всъщност пенсионирането по болест при Пламен не е бягство в един мизерен, но сравнително сигурен социален статус, какъвто е за много хора по това време статусът на инвалид, а този статус на пенсионер по болест и свързаните с него социални роли, са наложени от тежестта на увреждането му, което активира негативното въздействие на социалната среда и контекст върху живота му. Това влияние се изразява в липсата на условия и организация да бъдат преодолени последствията от уврежданията. Вместо това, социалният контекст изтласква на преден план неговите функционални дефицити.

Биографичната траектория на Пламен в този период от живота му ясно демонстрира социалното конструиране на инвалидността – преходът от биологичното, анатомофизиологично увреждане на тялото и загубата на функционални възможности към състояние на ясно изразени социални ограничения и дефицити (маргинализация и социално изключване), наложени на Пламен от организацията на обществото. Това е силно стесняване на формите на социално взаимодействие, за които стана дума по-горе, основаващи се върху конструираните типизации за видимите физически увреждания на тялото, с помощта на които се разбира вече „белязаният Друг”, „стигматизираният” (Goffman) и самото действие като цяло (Шютц 1988: 135; Ярская-Смирнова 1997).

*   *   *

Още докато учи Лора, мечтае да работи. Приведеният обширен пасаж от наратива на Лора (с.78-79), свързан с този период от развитието й, съдържа няколко важни момента, които имат пряко отношение към начина на живот не само на хората с мускулна дистрофия, но и на много инвалиди.

Първо, в него се разкрива покровителственото отношение и прекалената грижовност на близките на Лора, чийто увреждания са тежки и налагат сериозни и всестранни грижи. Биографичната интерпретация на собствената жизнена траектория на Лора илюстрира тази прекалена грижа: „За какво ти е тая работа? Гладна ли си? Жадна ли си? Пари ли нямаш? За какво се мъчиш?” Тук се разкриват социални интеракции, чиято модалност към уврежданията показва наличието на трайно затвърдени социални представи за силно ограничените физически възможности на респондентката. Освен това подобно отношение към нея създава вътресемейни институционални образци, с които тя е принудена да се бори, за да се противопостави на биографичните планове, които близките й несъзнателно се опитват да й наложат, и за да може да реализира собствените си биографични планове, родени от нейните желания и стремежи. Този сблъсък на модалности аномизира социалната ситуация на Лора и предизвиква натрупване на траекториален потенциал.

Прекалената загриженост на близките за Лора и стремежът им да я предпазят от евентуално лошо отношение извън семейството пораждат отразена манифестация[2] на доминиращите по това време предразсъдъци и негативни стереотипи и социални представи за видимите увреждания – превърнали се в повседневни типизации, от които всъщност те се опитват да я предпазят. Това е вторият важен момент, за който става дума.

Когато Лора изразява своята увереност (сякаш прави заклинание), че „Шъ видите, че шъ работа”, отговорът е направо шокиращ със своята пряка вербална дискриминация, със своята аномизираща и неподлежаща на контрол личностно заличаваща сила, в която са синтезирани социалните интеракции и най-вече доминиращите негативни социални представи за уврежданията през 80-те години на ХХ век[3]: „Кой ш’ти даде на тебе работа”? Подобна реплика разкрива липсата на вяра във възможностите на Лора – една ситуация, в която осъзнато или не от социалните актьори, участващи в конкретните и присъщи за нея социални интеракции, се опитват да заличат или поне да маскират личността и идентичността на Лора, отказвайки да й признаят не само наличието на възможности за някакъв вид труд, но и правото да иска да упражнява такъв труд. Тук се прави и пряка връзка между външния вид на тялото, което при Лора е доста променено от мускулната дистрофия, и доминантните социокултурни и повседневни дискурси за възможностите му. Подобна профизическа дискурсивност сякаш отделя тялото от менталността, от личностните характеристики и по този начин я поставя в тотална зависимост от институционалните образци, институционализира я в и от уврежданията, в и от семейството, като непрекъснато подменя траекторията на инвалидността с траектория на страданието. Това са интеракции, които отключват – съзнателно или не – процеса на инвалидизация на респондентката.

Упоритостта на Лора – „Викам: „Шъ работа и в къщи шъ работа! А да видиме”, както и доброто стечение на обстоятелствата, по-късно й позволяват да (ре)нормализира житейската ситуация по отношение на трудовата си заетост. И това е третият важен момент, който се разкрива в цитирания пасаж от биографичното интервю. Близък на семейството й урежда първата работа като коректор-стилист в БАН. Създадената от Лора организация на труда показва, че дори и хора с тежки физически увреждания могат да работят. Тук услугите, които биха могли да се предоставят от лични и социални асистенти, са поети от нейните близки.

Младата жена е повече ангажирана със своето професионално развитие и реализация и не мисли за съществуването на събития, които динамизират траекториалния потенциал, който вече има условия за нарастване (Reimann, Schütze 1992: 95-96; 104) – сериозните социално-икономически сътресения през 90-те години на ХХ век като че ли дефинитивно изграждат потенциала на траекторията й. Така в края на 2001 г., след като е работила и с други издателства и организации, Лора се оказва без работа. Тя отново е изправена пред необходимостта да прави сериозни опити за рационализация на траекторията и справяне (адаптиране) към нея, както и да извършва практическа работа върху траекторията (Reimann, Schütze 1992: 106; Ślęzak 2005: 304).

Въпреки всички проблеми, с които се сблъсква респондентката, тя успява да ренормализира своята житейска ситуация и да живее един сравнително активен живот, без да губи в своите биографични планове възможността за намиране на нова работа. Това е възможно благодарение на настъпващите промени в цялостната социална политика на държавата към инвалидите, от една страна, а, от друга страна, на овладяването на различни начини при необходимост да редефинира биографията си чрез „развитието на дълбоко значещата схема на биографично действие”, запазвайки своята „морална смелост в живота” (Reimann, Schütze 1992: 106). Нещо повече, Лора е в състояние в известна степен да овладява динамиката на траекторията на страданието, свързана с процеса на труда. Имено това се случва, когато тя предприема опит да започне работа в Столична голяма община. От биографичния наратив става ясно, че Лора успява да дефинира почти всички обективни трудности, с които може да се сблъска при евентуално започване на работа. Това й позволява да задържи развитието на траекториалния потенциал и значително бързо да овладее траекторията, без обаче да е в състояние изцяло да отстрани условията за пораждане и развитие на траектория, защото перспективите за намиране и започване на работа за нея остават неясни.

Разказът на Лора дали да започне работа в Столична голяма община или не разкрива сериозни проблеми в отношението на институциите (социалната макро среда) към трудовата заетост на инвалидите. Тези проблеми са свързани, от една страна, с непознаване на проблемите, пораждани от организацията на обществото на не-инвалидите, които изпитват инвалидите. От друга страна, те са свързани с липсата на развита по това време система от социални услуги, които да подпомогнат и подкрепят трудовата реализация на Лора. Предлага й се работно място, което е „защитено” с минимално заплащане (минимална работна заплата), без каквито и да било действия и създадени условия от институцията-работодател, улесняващи достъпа на жената до това работно място. Наличните архитектурни и транспортни бариери, както и липсата на социални услуги, обезсмислят започването на работа. Тази ситуация наподобява нелепостта на опитите да се „нормализира” всичко и всеки, описана от M. Оливър в глава седма – „Общество на рехабилитация”, в книгата му „Разбиране на инвалидността: От теория към практика” (Oliver 1996a). Освен това „загрижеността” на държавната и общинската социална политика за трудовата реализация на инвалидите в случая води до асоциации с това, което Роджър Слии нарича „Политическата еластичност на езика” (Slee 1997: 105). Според него и висшите чиновници, и политическите деятели имат твърде сериозен опит в правенето на козметични, изразяващи се предимно във вербални или „недомислени, т.е. удобни за властта с оглед нейната доминация над инвалидите, изменения”. Така се запазват и възпроизвеждат стари парадигми, подходи и методи, а „езикът на интеграцията се използва на всички равнища на правителствата, за да управляват и контролират инвалидите” (Tomlinson 1997: 131).

*   *   *

Иво – подобно на Ваня – само маркира основните житейски събития в биографията си. Сякаш между тях няма нищо, „бели екрани”, зад които се откриват единствено ежедневните грижи в дома, самотата и очакването на утрешния ден. Един жизнен свят, в който смислите и значенията са подчинени на физическите ограничения, защото „външният свят”, социалната средата не са пригодени и не са готови да приемат хора като Иво. Социалните релации между индивида и социума са прекъснати, интерсубективността на жизнения свят е силно нарушена, биографичната траектория на индивида е подчинена на тежкото хронично заболяване, което води до разрушаване на биографията (Bury 1982).

Иво започва работа на 18 години по принуда, за да получи право на пенсия за инвалидност, която се придобива от лица, имащи най-малко пет години трудов стаж. Подложен на натиск от външни обстоятелства, младият човек изгражда биографичен план, реализацията на който го води до едно от предприятията за инвалиди в София, където започва надомно работа – лепене на пликове. Времето, през което работи Иво, е време на развитие на траектория на страданието. Работата е тежка и изисква множество мануални умения и способности, които при него са отпаднали или са силно ограничени вследствие на мускулната дистрофия: трудът, свързан с лепенето на пликове, е тежък, еднообразен и изисква пълна подвижност в ръцете, която при Иво липсва. Тези характеристики на труда, както и наложената от социалната организация на обществото необходимост от трудов стаж за получаване поне на социална пенсия за инвалидност, са фактори, които непрекъснато поддържат динамиката на траекториалния потенциал.

Веднъж попаднал в капана на траекторията, Иво като че ли е ,,подхвърлян” от притеснителни за него събития. Например той е принуден да съчетава времето за работа, за да изпълни ежедневната си норма с времето за почивка и да се съобразява с хората, които му помагат. Това до голяма степен го отчуждава от и без това тежкия и еднообразен труд и прави самия трудов процес още по-мъчителен. След края на интервюто Иво ми каза, че понякога, след дълъг работен ден с някои приятели на брат му, се чувствал така, сякаш не знаел къде е, т.е. той се чувства загубен в собствената си силно стеснена социална действителност. Точно по това време започва да губи вяра за по-добро бъдеще. В началото е прекомерно чувствителен, след това се насилва да работи в името на постигане на поставената цел, докато накрая е твърде унил и примирен.

По време на самия трудов процес на Иво му се налага непрекъснато да изпитва върху себе си тежестта на уврежданията, защото – както вече отбелязах – всички манипулации, свързани с лепенето на пликове, изискват почти пълния набор от мануалните??? умения, свързани с ръцете[4]. Този вид ръчен труд е не само ниско производителен, слабо платен, ниско престижен и непривлекателен, но твърде често води и до вторични увреждания. Надомниците, както се наричат инвалидите, работещи в дома си, са подложени на всички онези негативни влияния, свързани с тяхната изолация от естествените социални интеракции в една колективна трудова общност, а чрез това едва ли не от целия свят. Тази изолация също динамизира потенциала на личната траектория на страданието при Иво. С тази биографична ситуация респондентът успява да се справи едва след 5-6 години, когато напуска работа и получава пенсия за инвалидност. Всъщност практическата работа върху траекторията при него се свежда до своеобразно бягство от траектория на страданието. Това бягство обаче е само от тази траектория, която е свързана с неговата професионална кариера. Той не може да избяга от динамиката на траекторията на мускулната дистрофия, защото няма контрол върху този вид траекториален потенциал.


 


[1] Цитат по Harding, Palfrey (1997: 10)

[2] Под отразена манифестация имам предвид вербалната публична (ре)интерпретация от различни социални актьори на акумулирани доминиращи в обществото негативни стереотипи и социални представи в дадена социална ситуация.

[3] Тези представи не са променени и днес.

[4] Лепенето на пликове по времето, за което говори респондентът, съдържа в себе си множество манипулации: от приготвянето на декстриново лепило през подготовката на самите пликове за залепване (сгъване на подходящо място, броене и сортиране), самото залепване, до разлепването (отделяне на един залепен готов плик от друг), бандероването и опаковането на готовата продукция. За всяка група инвалидност има определена норма (брой пликове), които трябва да се залепят на ден. Колкото по-висока е групата инвалидност (съответно тежестта на инвалидността), толкова по-малка е нормата. В такава или подобна ситуация изпадат почти от две трети от инвалидите по това време, които са били трудоустроени. Например по данни на българския изследовател В. Стоев (1985) „преди инвалидизацията си преобладаващо ръчен труд са упражнявали 24,8 на сто от изследваните, а след трудоустройството – 72,6 на сто”. Това, струва ми се, е прекрасен пример за количественото измерение на основния принцип на трудоустрояването при трудово-медицинския модел на инвалидността – „квалификация-деквалификация”.


 

Copyright 1998-2012 ®  OMDA Ltd. Всички права запазени