Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

Социален контекст и структури на биографичните процеси

Социалната среда и/или социалният контекст формират в много голяма степен различните условия за „изява на болестта”. Te формират и развиват различни условия за развитие на биографичната траектория на всеки един от респондентите. Ако използвам терминологията на Бъргър и Лукман (1996), биографичните наративите ясно демонстрират разликите:

– в хабитуализацията на респондентите – формирането на навици при Лора и Пламен се извършва, както в семейството, така и в образователните и професионалните институции. При Ваня и Иво тези процеси протичат предимно в една силно стеснена семейна среда;

– в седиментацията, респективно в трупането на социален опит – социалният опит на Ваня и Иво е предимно унаследен в процеса на първичната социализация и съвсем слабо развит по-късно. За разлика от тях при Лора и Пламен социалният контекст е много по-широк и предоставя множество и разнообразни възможности за натрупване на социален опит в различни ситуации;

– в традициите, респективно в унаследяването на социалния опит, в реификацията и легитимацията.

Колизията между микросоциалния контекст, формиран от отношението на членовете на социалните групи, в които участват Лора, Ваня, Пламен и Иво, и макросоциалната среда и контекст, формирани от и проявяващи се в доминацията на господстващите социални и институционални норми, предразсъдъци, негативни стереотипи и социални представи и др., се проявява непрекъснато в четирите биографични наратива. Нещо повече съществуващите в обществото правила и норми се персонализират в конкретни негативни представи за видимите увреждания на определени представители на една или друга институция. Имено тук се наблюдават различните ефекти от легитимацията като средство за социално конструиране на реалността, респективно на инвалидността.

Често, проявявайки своя амбивалентен или поливалентен характер, социалната среда оказва позитивни и негативни влияния върху живота на хората с мускулна дистрофия, като между тези влияния има непрекъснати противоречия.

В резултат на легитимацията на социалната реалност, породена от предразсъдъци и негативни социални представи за уврежданията в рамките на образователните и професионалните институции, обществото най-напред отхвърля – по различен начин, а след това постепенно маргинализира, изключва и изолира респондентите единствено на основата на техните видими увреждания и произтичащите от тях функционални дефицити. Тези процеси на инвалидизация протичат по различен начин и с различна скорост при четиримата респонденти. Така тяхната биография се превръща в огледало на онези социални процеси, детерминирани от социалната структура (обществото), които до голяма степен формират и поддържат тяхната идентичност. В случая това са процеси, насочени към опити за директна (например заличаването на Лора от списъка на приетите студенти) или индиректна (първото пенсиониране на Пламен) елиминация на връзката между инвалидите и обществото, и налагане от страна на същото това обществото на нови, социално регулирани връзки с доминантен на обществото и подчинен на инвалидите характер. С други думи това е процес на промяна на идентичността. Подобна насилствена промяна на идентичността представлява социално потискане и инвалидизация на индивида.

Манифестацията на нови, екстремни и намаляващи обгрижващия потенциал на семействата събития – смъртта на бащата на Лора, а също и на Иво, задълбочават и развиват траекторията на страданието и отново поставят на дневен ред потребността от промяна в плановете.

И четирите наратива ясно показват, че инвалидността, породена от мускулна дистрофия, не е пряк резултат от ограниченията, които предизвиква хроничната болест, а от начина, по който „на такива проблеми обществото отговаря и ги категоризира”. Инвалидността е продукт на изградени смисли, значения, типизации, дефиниции и методи, намиращи се „в социален оборот”, чрез които обществото се стреми да изключва хора, „които биха могли да бъдат разглеждани като отклоняващи се от социално конструираните норми на определенията за „телесно здрав”. Инвалидността, според Бъри, „не трябва да се осмисля като индивидуален признак, а като резултат от изключващи методи. Казано накратко, „инвалидността” се състои в това, което „инвалидизиращото” общество решава да нарече по този начин”. Връзката с теорията за етикетизацията, развита от социолозите през 60-те години на ХХ век, е непосредствено видима при такъв аргумент. Това не е „вродена” природа на инвалидността, която има значение, а е процес на етикетиране, който категоризира хората на основата на тяхното положение по отношение на доминиращите структури и ценности на обществото” (Bury 1996: 27-28).

Подобен начин на разбиране и осмисляне на инвалидността предполага тя да не се разглежда и осмисля като индивидуален признак, като „лична трагедия”, а като резултат от „изключващи методи”. Имено това е отправната точка за „теорията за потиснатостта”. В капиталистическото общество социалните технологии за изключване определят онези признаци, които се възприемат за „производителни и приемливи”, и онези признаци, които показват анормалност и девиантност. Ето защо, смята Bury (1996), позовавайки се на Oliver (1990a), „дефиниращите въпроси, според този аргумент, произтичат не от „личната трагедия” на инвалидността, а от потребността на социалната система да разграничи хората в индустриалните и образователните обкръжаващи среди и от потребността да реши, кой трябва да бъде изключен или сегрегиран (Bury 1996: 28; Oliver 1990a: 28)”. Биографичните траектории на респондентите съдържат множество примери в тази посока. Заличаването на Лора от списъците на приетите студенти, принудителното пенсиониране по болест на Пламен, почти тоталната изолация на Ваня и Иво в домовете им са само една част от тях. Липсата на подкрепяща среда и социални услуги, които пряко да подпомогнат обгрижващия ресурс на семейството, както и на услуги за водене на независим живот, наличието на тотални транспортни и архитектурни бариери задълбочава процеса на изключване и потискане на инвалидите.

Съвременната държава „поема ангажимент” към живота на хората, който – пряко или косвено – е свързан с грижата за сортиране, категоризиране, сепариране, изключване и изолация на хората, особено или най-вече прилагайки „термините за тяхната способност да посрещнат изискванията на работните места” (к.м. – Б.И.) (Bury 1996). С други думи социален контрол, базиран върху регулативни характеристики на социалното изключване, когато това е необходимо на държавата и респективно на обществото, от сферите и дейностите, определени като изгодни за държавата. В този общ социален контекст инвалидността се превръща в централен, а не в периферен проблем за развитието и обслужването на съвременните държави (Bury 1996; Stone, 1984; Albrecht, 1992).

*   *   *

Представените биографични наративи на хора с мускулна дистрофия до голяма степен разширяват понятието за инвалидност, като го разполагат в пределите на контекста на ежедневния им живот и в границите на един социално-биологичен модел на инвалидността. При този модел не се отхвърля наличието на увреждане и поражданите от него дефицити, а те се приемат като неразделна част от инвалидността. Едновременно с това се акцентира, както върху социалните измерения на инвалидността, разполагайки ги едновременно в сферата на ежедневния опит и живот с инвалидност и в сферата на социалната организация на обществото, така и върху опита да се живее с инвалидност (мускулна дистрофия), върху усещанията за собствения живот, върху потребностите и интересите на отделния човек, които са конституирани от цялостното му биосоциално състояние и от социалния контекст. Респондентите с мускулна дистрофия чувстват своята инвалидност като сериозно ограничение във функционалния си статус, което е следствие не само от уврежданията, причинени от хроничното заболяване, но и от бариерите на социалната или физическата среда. Явното или неявното описание на инвалидността, конституирана от мускулна дистрофия и от значенията, придавани в обществото на видимите физически увреждания, пораждани от нея, я представя и като многостранен, сложен опит, интегриран и превърнат в част от живота на респондентите, и като траектория на страданието, и като процес на непрекъснато взаимодействие между индивида и социалния контекст.

Чрез тези биографични интервюта става възможно навлизането в света на хората с мускулна дистрофия. Те дават възможност да започне онова „насищане” (saturation), за което говори Берто (1991) – натрупване на повтаряща се информация, при което всеки нов разказ само потвърждава вече изградения теоретичен модел, без да предоставя нови данни за него (Берто 1991; Колева 2002: 111; Bertaux 1981 и др.).

Зад уникалните житейски траектории на четиримата респонденти с мускулна дисторфия могат да се открият и общи характеристики, присъщи за техния социален свят. Това е свят, в който доминират сериозните функционални ограничения и дефицити – видимост на увреждането; процесите на маргинализация, социално изключване и изолация вследствие на множество и разнообразни социални бариери; отпадането на социални роли; успоредното и често преплитащо се до тъждественост протичане на траекторията на страданието и траекторията на инвалидността се превръща в траектория на „безвремието”.

На самата траектория на мускулната дистрофия са присъщи тези характеристики, от една страна, а, от друга страна тя ги продуцира, конституира и вгражда в света на хората с мускулна дистрофия. Траекторията на мускулната дистрофия поражда непредсказуемост, неуправляемост, невидимост (чрез сегрегацията и изолацията на лицата) и видимост, стигматизируемост (чрез видимостта на уврежданията и дисфункциите), нестабилност и едновременно с това – постоянство и трайност на социалното изключване и изолация. Всички споменати характеристики могат да се приемат като характеристики на колективната траектория (Shütze 1990) на мускулната дистрофия. Нещо повече – една голяма част от тях са характеристики на колективната траектория на лицата с тежки, видими физически увреждания. Например хората с тежки, видими физически увреждания попадат в капана на придаваните им от обществото значения, което отваря пътя за преминаване в „колективна траектория”. В нея подредеността на нещата, социалните очаквания, културните норми и т.н. са изкривени. Хората с физически увреждания губят способността си (или тя намалява) да планират своите действия – индивидуални или колективни. Разкъсват се и отслабват социалните връзки. Човек се чувства излъган в своите очаквания. Той е забъркан в и подчинен – бързо или постепенно, на организация на обществото, създадена от и за не-инвалиди (Shütze 1990: 326).

Най-често социалният контекст акцентира и извежда на преден план „първичните последствия” от мускулната дистрофия, „публично изявяващи” се върху телата на хората с мускулна дистрофия. Това са последствията – например променящата се подвижност, слабост и др., които най-често се възприемат като инвалидизиращи от не-инвалидите (Lutz, Bowers 2005: 1043) и конституират условията за възникване и развитие на траекторията. Така се създават устойчиви конфигурации от значения (Шютц). Ето защо – макар и да не го споменават често открито, както Лора например – хората с мускулна дистрофия чувстват, че другите ги възприемат само и единствено чрез уврежданията им, схващайки ги като всеобхватни, универсално разрушителни, централни и дефиниращи характеристиките на техния живот.

Придаваните днес от обществото значения на тежките, видими физически увреждания произлизат от философско-икономическите и идеологическите схващания на индустриалния капитализъм, при който преследването на печалба, самата печалба и властовите ресурси, свързани с тях, са част от основните двигатели на социалните процеси. В тези отношения няма място за увреденото тяло. Развитието на индустриалния капитализъм оформя и разкрива типовите черти на маргинализацията, социалното изключване, сегрегацията и институционализацията на хората с физически (и не само) увреждания. В процеса на развитие на индустриалния капитализъм и на стандартизацията тези черти постепенно се трансформират в негативни стереотипи, социални представи и предразсъдъци за увреденото тяло като източник не на възможности за действие (експлоатация и печалба), а на не-можене (невъзможност за експлоатация и печалба). Увреденото физическо тяло е тяло, което имплицитно носи в себе си функционални дефицити и изисква грижи (потенциални икономически загуби).

С развитието на капитализма и по-специално на медицината и технологиите увреденото тяло се осъзнава като пространство на господство и доминация на здравите над увредените, като пространство, в което може да се осмисли и оправдае развитието на индустрията на грижите и услугите, на доминация на специалистите над лаиците.

Властта над увреденото тяло, неговата медикализация, както и създаването на множество социални бариери, съдействащи за господството и доминацията над него, са преломни моменти за преминаване в колективна траектория при лицата с мускулна дистрофия (Shütze 1990: 326).