Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

Траектория на инвалидността и/или страданието

Lutz и Bowers смятат, че личната траектория е друг фундаментален ефект от наличието на увреждане и инвалидност. Според тях личната траектория „включва предсказуемост, управляемост, видимост, стабилност, сериозност и постоянство на условията”. При едни типове траектории инвалидите могат „да планират своя живот, без да се притесняват от нея”, при други, когато състоянията са непостоянни или трудни за овладяване, „инвалидите изпитвали много повече затруднения да планират и извършват ежедневните си действия, без да се взима предвид вероятността от влошаване на състоянието...” (Lutz, Bowers 2005: 1043-44).

Ясно е, че за разлика от Шютце и неговите сътрудници, американските изследователки влагат съвсем друг смисъл в понятието „траектория”. То по-скоро се разглежда като „елементарна” линия на развитие на инвалидността, зависеща от вида хронично заболяване и предизвикваните от него увреждания.

Концепцията за траекторията на страданието (и/или инвалидността) като една от структурите на биографичните процеси (Reiman, Schütze 1992; Schütze 1997) се разполага в смисловото пространство на социалния модел. Това, че в медицинския модел на инвалидността тя се разглежда като лична трагедия, не е основание да се поставя знак на равенство между личната трагедия и траекторията на страданието. В първия случай проблемите се идентифицират в конкретния индивид, във втория имено средата е тази, която конституира унищожителната сила на траекторията на инвалидността, поддържа нейния потенциал и я развива.

Разглеждайки траекториите на страданието при хората с мускулна дистрофия, ясно се откроява инвалидизиращата сила и роля на обществото, на взаимоотношенията между хората с физически увреждания и социалната среда. Затова и смятам, че траекторията е относително самостоятелно следствие от инвалидността, предизвикана от конструираните значения в социалния контекст за уврежданията, породени от мускулната дистрофия.

*   *   *

Описаните до тук последствия от уврежданията и инвалидността при хората с мускулна дистрофия оказват сериозно – най-често негативно – влияние върху интеграцията на преживяванията им с инвалидност в техния цялостен житейски опит, като определят до голяма степен как те се чувстват в една или друга житейска ситуация, възможностите и способностите им да взаимодействат с значимите други или външните. Тези последствия влияят и върху възможностите и способностите на лицата с мускулна дистрофия да планират и извършват действия и дейности, които са желани. Биографичните планове – доколкото въобще ги има – са подчинени на влиянието на тези последствия върху възможностите за извършване на ежедневни дейности и изпълнение на присъщи социални роли, които за не-инвалидите са естествени и „нормални”, разбиращи се от само себе си. Това са последствия, които силно редуцират набора от ежедневни дейности и социално-ролевата конфигурация на индивида, понякога до степен хората да се чувстват като социална тежест и непотребни.

При Ваня и Иво тези последствия имат „глобален” характер, защото засягат и подчиняват на себе си всичко, което човек иска и/или може да направи, като ги превръщат в изцяло зависими от социалния контекст, в обекти на социалната политика и отношение на другите към тях.

При Лора и Пламен тези последствия не оказват толкова тотално влияние и те все пак намират начин да се изявяват като личности и социални субекти, макар също да са поставени в голяма зависимост от социалния контекст.