Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

Социални последствия от уврежданията – инвалидизираща социална среда

Анализът на биографичните наративи на хората с мускулна дистрофия показва ясно, че инвалидността настъпва вследствие на инвалидизиращата социална среда. Това се извършва чрез наличието на транспортни и архитектурни бариери, затруднен достъп до помощни технически средства за инвалиди, социално изключване, изолация и институционализация.

● Транспортни и архитектурни бариери – „а пък и тия усилия дето е полагала тая жена да ме носи (по етажите в училището)...”; „... започва да ме боли от годинките, от времето, кат при промяна на времето. Тря’а да го снимам, за да видя нещо да го... такова нещо обезболяващо. Обаче кат си представа тая там стръмна, самоубийствена рампичка и... не отивам. Не съм ходила и то си ме боли и аз си трая...”; „И сериозен проблем ми е сега транспорта. Има само две коли на общинска фирма... Обаче сме 13 000 са хората, които са регистрирани да ползват тоя специализиран транспорт...” (Лора)

Точно този тип бариери на социалния контекст са в основата на маргинализацията, социалното изключване и изолацията на хората с тежки физически увреждания, в т.ч. и на лицата с мускулна дистрофия. Почти отсъстващите възможности за пространствена мобилност в комбинация с други фактори (затруднен достъп до или неадекватни на потребностите социални услуги, наличие на негативни стереотипи и социални представи за инвалидността и др.) генерират и условия за ограничаване и/или цялостно премахване на възможностите на хората с тежки физически увреждания и за социална мобилност.

● Затруднен достъп до помощни технически средства за инвалиди – „...осем месеца ме мотаха с един основен ремонт на една количка... След два месеца една гума излезна, щото те бяха стари гумите, излезна от теловете, година и половина не можаха гуми да намерат...” (Пламен).

Затрудненият достъп до помощни технически средства за инвалиди, както и липсващата информация за разнообразието от и предназначението на тези средства, също затруднява ежедневието на хората с мускулна дистрофия, като това се превръща (също в комбинация с действието на други фактори на социалната среда) в източник и на страдание (траектория), и на възможности за социално изключване.

● Социално изключване и социална изолация – „...Светът идва при мен, щото аз не мога да ида при него, чрез телевизора” (Ваня). Или изразът на Иво: „Пораснах и остарях в една стая”.

И при четиримата респонеденти социалното изключване от основни сфери на живота е факт. По време на провеждане на интервютата нито един от тях не работи, почти цялото време прекарват в дома си (с изключение на Пламен, който може да излиза). Дори при Ваня и Иво изключването прераства в социална изолация, а след като остава сам, без близки, Иво постъпва в социален дом за инвалиди (институционализация). Това са процеси, в социалната тъкан на които се разкриват както значенията, придавани от социалната среда на видимите, тежки увреждания, така и социални отношения и интеракции, които инвалидизират и дискриминират хората с мускулна дистрофия понякога до степен на почти цялостно заличаване на тяхната биография и личност от социалното пространство на социума.

● Институционализация – „Жилището не върши работа. Трябва да има някой в него да го напълни... Като останах сам... без близки, трябваше да ида в този социален дом... сам не мога да се грижа за себе си...” (Иво). Неразвитостта на специфични социални услуги за подкрепа на инвалидите да остават в присъщата за тях социална среда, както и липсата на информация за наличните услуги, се превръщат в най-прекия път до институционализацията.