Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

3.3. РОЛЯТА НА СЕМЕЙСТВОТО

Известно е, че семейството е средата, в която най-напред започва и протича процесът на формиране – съзнателно и/или спонтанно – на личността и идентичността на човека. Това е социалната микросреда, в която се извършва „първичната социализация” (Бъргър, Лукман 1996). От и в семейството започва интерсубективният „жизнен свят” (Schütz 1973) на човека. Имено тук той постепенно опознава значимите други и възприема транслираните от тях към него социални ценности, норми, стереотипи. То е онзи социален контекст, в който първоначално се конструират значенията, придавани на хроничното заболяване, уврежданията и инвалидността като социални продукти, като социални същности.

Семейството е институционална система, т.е. сложна йерархична структура, с обособени вътрешни и външни взаимодействия, в която действат взаимозависимо съставящите я членове и микросоциални групи. Действайки помежду си и с заобикалящата ги социална среда, членовете на семейството градят своята история, конституират и преживяват емоционални събития и връзки, конструират и продуцират стратегии за необходимите на отделните членове и на семейството като цяло интеракции. Всеки елемент на тази сложна система зависи от останалите и промяната в един елемент води до промяна във всички останали.

Появата на хронично заболяване, увреждане и/или инвалидност в един или повече членове на семейството го превръща в жизнено пространство, в което ежедневният живот се интензифицира и в него протичат твърде динамични (негативни и позитивни) промени. Това е особено трудна житейска ситуация, която често преструктурира приоритетите и функциите на семейството, поставя на изпитание и под въпрос здравината на семейните връзки и посоката на вътрешните социални интеракции. Появата на хронично заболяване, предизвикващо трайни увреждания в детето, „автоматично” конституира потенциални заплахи и повишаване на риска от маргинализация, социално изключване или изолация на детето и неговото семейство от страна на социална среда и контекст. Всичко това може да застраши фундамента, основата на семейството. На изпитание е поставена силата, обгрижващата функция на семейството, защото имено то се смята за основната и първична база в системата на взаимното подпомагане. Едва след семейството се „наслагват” групите за самопомощ (там, където ги има), институциите и неправителствените организации, следващите институции и публични организации (Bartnikowska, Żyta 2007: 39; Kawczyńska-Butrym 1993; Twardowski 2005).

Появата на увреждане и/или инвалидност в член на семейството повишава риска от „отключване” на процеса на обедняване, задълбочава съществуващите неравенства и поражда нови. В семействата с деца с трайни увреждания може да се наблюдава процес на отдалечаване или отделяне на бащата от семейството – понякога това е бягство в работата или обществена ангажираност, друг път – бягство в алкохола. В социалните науки ясно е установено, че бащите преживяват сериозни депресивни състояния, продуцирани от инвалидността на детето им. Явлението „бягство от семейството” много по-често се наблюдава сред бащите, отколкото сред майките. Същевременно (поне на мен не са ми известни) липсват изследвания дали, доколко, как, при какви условия и в какви случаи тези депресивни състояния имат пряко или косвено (допълващо) влияние върху смъртността сред бащите. Повод за подобен въпрос дават четирите биографични наратива на респондентите с мускулна дистрофия: бащите на Лора, Иво и Пламен са починали – при Лора и Иво по-рано, а при Пламен по-късно. Бащата на Ваня е жив и се грижи за детето си, но самият той е с прекаран инсулт и се нуждае от известна помощ, особено в обгрижването на Ваня.

*   *   *

И четиримата респонденти имат щастието, след появата на хроничното заболяване и манифестацията на първите увреждания и ограничения да растат в добронамерена и грижовна семейна среда. В семействата на Ваня, Лора и Иво появата на мускулната дистрофия води до внезапна и драстична промяна в живота и ежедневието им. Семейната биография е разрушена, а биографията на децата се пренасочва в неочаквана и нежелана посока. Невъзможността дълго време да се постави вярна диагноза и да се предприеме възможното адекватно лечение, допълнително усложнява семейната и житейската ситуация на респондентите. В семейството нахлуват страх и несигурност за живота на детето. Хроничното заболяване и конституираните от него увреждания и ограничения налагат всички членове на семействата на респондентите да се ангажират в една или друга степен с оказването на помощ на детето с увреждане. Започва ежедневната, непрекъсната борба с множество и разностранни трудности, една част от които са продуцирани от новите потребности на самото дете с увреждане, а друга част – от първоначалните и последвали реакции на социалната среда спрямо новата житейска ситуация на засегнатите семейства.

Около седем години Лора и нейното семейство живеят в постоянна неизвестност и несигурност. Животът им се върти около една основна ос – „изследвания, ходене по лекари... и болници” (Лора). Макар Иво и Ваня да не разказват подробности за този период, в техните семейства загрижеността за здравето и живота им е на преден план и определя дневния ред, както на биографичната траектория на самите респонденти, така и на техните родители, братя и сестри.

При Пламен се наблюдават същите процеси, макар и не така ясно изразени. Той има видими проблеми със здравето, но все пак му е предоставена възможността да расте в естествената за него по това време среда. Първоначалните му диагнози – ревматизъм и други подобни, а по-късно – болест на Литъл, както и неговото сравнително добро общо състояние, не нарушават драстично ритъма на семейния живот. В детските му години градежът на семейната къща, съпроводен с множество трудности и лишения, е едно от най-важните биографични събития, около които се формират и развиват индивидуалната и семейна биографична траектория на момчето, както и тази на неговите близки.

През първите години от живота на респондентите, след появата на мускулната дистрофия, водещо значение имат самото хронично заболяване, уврежданията и функционалните ограничения, които предизвикват, както и значенията, които започват да им се придават в семейната среда. В процеса на израстване на децата и навлизане в училищна възраст влиянията на социалната среда и контекст, които до този момент са концентрирани предимно в рамките на семейството, започват да се разширяват и все по-голямо значение придобиват, както социалните интеракции извън семейството (или тяхната липса), така и значенията, които този по-широк социален контекст започва да приписва на болестта, уврежданията, ограниченията и инвалидността на респондентите.

Независимо от дружелюбната, изпълнена с готовност за оказване на всестранна помощ семейна среда, продуцираните в нея значения, приписвани на мускулната дистрофия и уврежданията от нея, в съдържателно отношение са насочени предимно към ограниченията във функционалните възможности на респондентите и пряко или косвено възпроизвеждат значенията на по-широкия социален контекст. При Ваня и Иво доказателство за това е фактът, че те остават в дома си и не отиват на училище, при Лора – репликата (макар събитията да се разиграват много по-късно в живота й): „Кой ш’ти даде на тебе работа?”.

*   *   *

От литературата по въпроса (Спасовска 1997: 416; Bartnikowska, Żyta 2007: 41-42; Lee, Srinivasan 2000: 922-928; Tyszka 1995 и др.) е известно, че всяко семейство, в т.ч. и семейството, в което се появява и/или има дете с трайно увреждане, изпълнява различни функции, свързани с разнообразието от отношения между членовете му и от социалните роли, изпълнявани от всеки един от тях. Това са: а) репродуктивна или биологическа функция – свързана е с възпроизводството на семейството; б) материално-икономическа – свързана е с осигуряването на материални блага, средства и консумация; в) обгрижващо-възпитателна – свързана е с грижите за различни членове на семейството и с възпитанието на децата; г) емоциална – свързана е със задоволяване на емоционалните потребности на хората като например потребностите от симпатия, уважение, признание, емоционална подкрепа, психологическа защита и др. Тази функция съдейства за поддържане на психологическата стабилност и психичното здраве на членовете на семейството; д) рекреационна – свързана е със задоволяването на потребностите от почивка, възстановяване и прекарване на свободното време; д) религиозна – свързана е с транслирането на религиозни ценности, норми и възгледи; е) стратификационна – свързана е с осигуряването на определен социален статус и принадлежност към определена социална група, категория и/или класа за членовете на семействата; ж) социализационно-културна – свързана е с въвеждането на членовете на семейството в социалния живот и предаването на културни ценности; з) образователна – свързана е с образованието и обучението на децата и възрастните в семейството; и) социално-контролна — свързана е с осигуряване на изпълнението на социалните норми – семейни, групови и обществени.

Не всяко семейство обаче изпълнява споменатите функции по еднакъв начин и на еднакво равнище дори тогава, когато то не се бори с различни трудности. В случите на семейства с дете с увреждане нещата стоят по различен начин. В тях се пораждат и съществуват допълнителни напрежения, свързани със заболяването на детето, които често водят дотам, че на преден план изпъкват една или няколко доминираща функции – това най-често са обгрижващо-възпитателната, материално-икономическата и емоционалната, подчиняващи останалите. По-късно (в случаите на хронично заболяване и увреждания в ранната детска възраст) към тях се включва и социализационна функция. Поражда се и трайно съществува източник на семейно напрежение и конфликти – едни потребности се пренебрегват за сметка на други. Това може да доведе до фрустрация – в детето и/или в другите членове на семейството, а също и до дисбаланс и деструктуриране на ролевата конфигурация, както на семейството като цяло, така и на отделните му членове, особено на майката. Тя е тази, която поема основната част от тежестта, свързана с грижите за детето, а всички останали роли напълно или частично се изоставят или минават на заден план. Ето защо в подобни ситуации подкрепата не само на детето с трайно увреждане, но и на майка му е от особена важност.

Биографичните наративи и на четиримата респонденти разкриват подобна картина. Майките на Ваня, Лора и Иво, а по-късно и на Пламен са хората, които поемат основната тежест за обгрижването и възпитанието им. Нещо повече, техните ангажименти към другите деца и членове на семейството остават.

В процеса на лечение и рехабилитация на Ваня, Лора и Иво активно се включват майките. Те са основната физическа и емоционална подкрепа на децата. При Пламен първоначално това е баба му, а по-късно майката и сестрата. Имено в периода на неизвестност, когато диагнозата не е установена и лечението не дава видими резултати, емоционалната функция на семейството придобива особено важно значение и за детето, и за майката. Това е свързано с необходимостта да се създаде чувство за безопасност, наложено е от необходимостта да се редуцира страхът, от „убийствената” необходимост да се приеме новото здравословно състояние на детето. И именно в тези процеси нараства неимоверно значението на взаимната подкрепа, особено на детето с трайно увреждане. В наративите на респондентите се срещат, макар и откъслечни разкази и разсъждения за получаваната помощ:

„Аз винаги съм била така (в инвалидна количка – б.м. – Б.И.)... Родителите на инвалидите нямат собствен живот, защото се грижат за нас...” (Ваня)

„Майка ми... тя се грижеше за мене... за всичко... После брат ми ми помагаше много” (Иво)

„... започнала съм училище нормално – на седем години … ежедневно ме носеха на… ходех с кола се придвижвах до училището, а вътре майка ми на ръце до класната стая... а пък и тия усилия дето е полагала тая жена да ме носи… как ме е… и колко ми се е молила в дъждовно време, в снежно време... И като е киша колелото ми потъва. С шейната не може. С шейна в снега – пропуснах, в снежното време с шейна ме дърпаше майка на училище. Иии тя, сутринта като станеме и като почне” „А мамо днеска да не ходиме. То е кал, то е кал, не може да се стъпи”. Не, шъ ходя на училище. И тръгваме. Аз рева, че тя не иска да ме води на училище и тя вдига ръце. Завежда ме и после отива на работа от 8 часа...” (Лора)

Появата на мускулната дистрофия при четиримата респондента води до качествени промени в техния и на цялото семейство живот. При Ваня, Лора и Иво тези промени настъпват много бързо, докато при Пламен те са по-бавни. Постепенно, с израстването на децата, настъпва времето на лична рефлексия, самоанализ и самовъзпитание.

И така за хората с увреждания на опорно-двигателния апарат – в т.ч. и за лицата с мускулна дистрофия, както и за лицата със сензорни и умствени увреждания или интелектуални затруднения, семейството е от изключителна важност. Това е средата (често единствена), в която хората с увреждания преживяват своята първична и/или вторична социализация, контекстът, в който усвояват социалните норми и ценности, акумулират в себе си, създавайки своята собствена индивидуална идентичност, значенията и смислите за собствените им увреждания, които средата конституира и транслира пряко или косвено към тях, като по този начин конструира социално инвалидността им. Семейството изпълва изцяло или в значима степен техния интерсубективен жизнен свят. Загубата на семейството, полагало грижи за своя член с увреждания, както е при Иво, отваря пътя към социалното заведение и институционализацията.