Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

3. 2. ОСЪЗНАВАНЕ НА СОБСТВЕНАТА ИНВАЛИДНОСТ И

ПОЗНАНИЕТО ЗА НЕЯ

Всеки човек на даден етап от живота си задава егзистенциални въпроси от рода на: Кой съм аз?; Какъв съм?; Какъв е смисълът на моя живот?; Накъде съм се запътил?; Защо? и т.н. Търсенето на отговор на тези въпроси се извършва по различен начин и това е процес, свързан с развитието на личната идентичност. За Лора, Ваня, Пламен и Иво този процес е подчинен в една или друга степен на наличието на мускулна дистрофия и на значенията, които й се придават в различните социални контексти. С други думи отговорите на споменатите въпроси в значителна степен се получават от социалното обкръжение. Имено то в процесите на социалните интеракции, в които се обменят символните значения, наличните знания, конструира и потвърждава идентичността на всеки човек.

В процеса на първичната социализация детето и най-близките (значимите други) за него хора започват да обменят чрез и в своите взаимоотношения изказани думи, жестове, погледи, мимики, различни позитивни чувства и емоции – обич, внимание, радост, загриженост за другия и т.н. Тази комуникация възпитава в детето неговото чувство за принадлежност към другите. Същевременно обменът може да съдържа и негативни чувства и емоции – страх, притеснение, отхвърляне, презрение, пренебрежение, враждебност, дори безразличие. При наличието на негативни чувства и емоции човек усеща чувството за различност. И това е един от основните пътища, по който децата с някакво хронично заболяване започват да усещат и осъзнават в някаква степен собственото си увреждане (Bartnikowska, Żyta 2007: 30). Детето започва постепенно да научава, че сред хората (в обществото) съществува разделение на „свои” – тези най-близките в семейството, и „чужди” – онези там, външните, далечните. То научава и това, че неговата различност го причислява към категорията на „чуждите”.

Иво разбира това, когато остава в дома си, а неговите връстници тръгват на училище. За него фактът, че не може да ходи на училище, е неразбираем и едва тогава започва да осъзнава своята различност. Най-вероятно при Иво, както и при Ваня, се манифестира т.нар. „прекомерна грижа”, чиято цел е предпазване на детето с трайно увреждане от негативното влияние на социалната среда. Подобно поведение обаче в крайна сметка има изцяло отрицателен ефект върху формирането на личността на детето, превръщайки го най-често в човек, силно зависим от социалното обкръжение.

При Ваня и Лора възприемането на собствената различност протича по друг начин. Лора вероятно започва да я усеща в процеса на дълготрайните посещения при лекари и престои в болници, а най-осезателно, когато тръгва на училище, докато Ваня остава затворена в дома си. Пламен, макар и да има симптоми за наличието на хронично заболяване, е потопен изцяло в социалната среда и расте с връстниците си. Неговото осъзнаване на различността вероятно се извършва от рано, но приемането му от значимите други – връстници и приятели по игра, съседи, близки, го кара да приеме своето различие като нещо естествено.

Условията за протичането на тези първоначални процеси на социализация, на осъзнаване на собствената различност, на собствената идентичност, са конституирани, както от появата на хроничното заболяване и уврежданията, породени от него, така и от (или най-вече от) най-близката социална среда – семейството. В семействата на Ваня и Иво се отдава прекалено голямо значение на грижата за болните деца и те са изолирани от тяхната естествена среда – връстниците им. Тук вероятно голямо значение играят и определени негативни предразсъдъци и стереотипи, свързани с усещанията на родителите на срам, чувството за личен провал, за вина и др., както и очакванията за негативна социална присъда на социалното обкръжение към тях.

При Лора и Пламен е обратното – независимо от всички притеснения, свързани с тяхното здраве, те имат възможност да израстват и да се формират в една по-отворена социална среда.

Известно е, че откриването и формирането на собствената идентичност са неразривно свързани със съзнанието и самосъзнанието на всеки човек. В структурата на осъзнаването на самия себе си се откриват такива процеси като самосъзнание, самооценка, самовъзприемане и самоконтрол. В контекста на инвалидността особено важен е процесът на самовъзприемане, защото имено той дава възможност за цялостно разбиране на собствената ситуация, „благодарение на което човекът с трайно увреждане ще може ефективно, рационално да функционира в различните сфери на живота” (Bartnikowska, Żyta 2007: 30). Тези процеси са почти изцяло блокирани при Ваня и Иво, а отчасти при Лора. При Пламен това не се наблюдава. Много по-късно, в различни етапи от своя живот, всеки от респондентите ще си даде ясна сметка за своята инвалидност. Това е свързано с разбирането и осъзнаването на собственото състояние, както и с наличното знание за вида и характера на уврежданията, за ограниченията в ежедневието, които пораждат, и за реакциите на социалната среда към тях. Това разбиране е част от социализацията на респондентите, от тяхното приспособяване към уврежданията и последствията от тях, от социалното конструиране на инвалидността чрез акумулирането на актуалните социокултурни и исторически значения и типизации, които – чрез социалните интеракции с членовете на социалното обкръжение – достигат до и се легитимират в тяхното съзнание и познавателен потенциал. Тези процеси не протичат гладко и равномерно, а са свързани с различните етапи, в които се намират изследваните лица.

В литературата съществуват различни опити да се определят етапите, през които преминава адаптационният процес към инвалидността. Автори като Н. Кох, С. Финк, Х. Ларкова, Лушчински и др. (Larkowa 1987: 58; Luszczynski 1980) смятат, че в процеса на приспособяването на детето към трайното увреждане могат да се отграничат определени етапи. На тази база Ковалевски говори за четири етапа, през които преминава приспособителният процес на детето с трайно увреждане: преживяване (изпитване) на трайното увреждане, осъзнаване на собствените ограничения, опити да се живее с трайното увреждане, приспособяване (Kowalewski 1991: 60). Всеки един от тези етапи поставя пред детето редица проблеми и въпроси, които трябва да бъдат решавани.

В биографичните наративи на трима от респондентите отсъстват данни за това как са преживявали появата на мускулната дистрофия. В разговорите, проведени след самите интервюта, те по-скоро „гадаят” за техните чувства и усещания, отколкото да разказват за реални, оставили трайна следа в паметта им събития, преживявания, усещания и емоции: „Ами сигурно съм се чувствала ужасно. Изведнъж да спреш да ходиш...” (Ваня); „Не знам, от тогава мина толкова време... абе свикнах да съм в тая количка и... сигурно ми е било трудно” (Иво). Пред Пламен обаче този проблем почти не стои – при него болестта се развива бавно и първите му спомени са свързани не с нея, а с безгрижното детство. Тази ситуация говори по-скоро за наличието на т.нар. „първично приспособяване” (Bartnikowska, Żyta 2007: 31), отколкото за някакви други процеси. Това „първично приспособяване” се характеризира с много мъгливо осъзнаване и представи за собствените ограничения и различност. Едва по-късно, когато Лора и Пламен навлизат в „широката” социална среда извън семейството (при Лора това става, когато тръгва на училище), те придобиват в някаква степен по-голяма и ясна представа за своите увреждания и ограниченията, които им налагат не само техните двигателни възможности, но и неприспособената физическа среда. При Ваня и особено при Иво се наблюдава своеобразен шок, свързан с осъзнаването, че те няма да ходят на училище поради своите здравословни проблеми. Този „шок” затруднява в известна степен тяхното самовъзприемане, както и по-нататъшното им социализиране. Може да се приеме, че Ваня и Иво са подложени на една своеобразна защитно-сегрегираша хабитуализация от най-близката, семейната, среда, която позволява на родителите да отрегулират и да превърнат живота на цялата група в предсказуем. Болестта и ограниченията на децата се типизират на основата на силно ограничените им двигателни възможности от значимите други („типове действащи лица” – Бъргър, Лукман 1996: 72). Хабитуализацията в семействата на Иво и Ваня се седиментира, защото те трупат своя социален опит на базата на формирания навик да се възприемат от другите и от себе си като не-можещи. Това силно стеснява изграждането на присъщата за млади хора личностно-ролева конфигурация, което влияе на техния бъдещ индивидуален опит.

По време на протичане на втория период, за който стана дума, започва реализацията на познавателните процеси. Човекът с увреждане започва да анализира своята ситуация, но основно вниманието му се насочва към това, което е загубил (Bartnikowska, Żyta 2007: 31) – Ваня и Иво си задават въпроси защо остават у дома, а другите деца отиват на училище, Лора има ясно съзнание за затрудненията си – „ходех с бастунче”, още повече, че може да се сравнява с връстниците си, а Пламен не обръща особено внимание на проблемите си, защото симптомите все още не му пречат.

Постепенно респондентите придобиват в една или друга степен опита да гледат обективно на своите увреждания. При Лора се манифестира и един друг аспект на този етап: стремеж към познаване на собственото увреждане и бягство. „Бягството – казва Ковалевски – изпълнява функцията на своеобразна клапа за безопасност, задействаща се тогава, когато напрежението, свързано с осъзнаването на собствените ограничения, нараства твърде много” (Kowalewski 1995: 72).

„Просто не исках да седна в количка. Живеех с идеята, че шъ стана… накрая не ми се вярваше, че шъ остана ей такава винаги и, че ако седна на количка – значи край. Щом не съм седнала може пък и да стана. Ето заблудата. Да, човек се живее с надеждата, ама… заблудата и тя е голяма работа...” (Лора)

Третият от споменатите етапи е свързан с опитите на индивида да живее със собствените си увреждания и ограничения. Тук са възможни най-различни варианти – примирение (както е при Ваня и Иво), или „битка” да остане като другите (Лора) чрез непрекъснати усилия да получи образование, работа и др.

Последният етап е този, при който настъпва адаптация към инвалидността. Тук тя се приема като една от многото, макар и понякога доминираща, черта на индивида. През този период инвалидите се концентрират не толкова и не само върху проблемите, свързани с инвалидността, колкото и най-вече с извършването на ежедневните дейности и изпълнението на присъщите им социални роли. „Човекът, приемащ собствената си инвалидност, по необходимост приема свързаните с нея ограничения” (Bartnikowska, Żyta 2007: 32). От биографичните наративи на респондентите се вижда, че всеки един от тях на различен етап от живота си и по различен начин приема своята инвалидност и ограниченията, налагани, както от уврежданията, така и от социалната микро- и макросреда.

Приспособяването може да бъде пасивно – чрез примирение с безсилието и невъзможността да се промени нещо. Ваня днес не може да си представи какво би се случило, ако изведнъж, по някакво чудо, тя се превърне в здрав човек – „Аз винаги съм била така”, в инвалидната количка, с почти липсващи движения. „Свикнал съм. Това са толкова години, цял живот... все съм така. Нямаш друг избор, освен да свикнеш” – ми каза след интервюто Иво.

Приспособяването може да бъде и активно – чрез непрекъснато използване на наличния личностен ресурс. Лора е наясно

„Не, тогава държех кормилото (на колелото – б.м. – Б.И.) де, не го изпусках. Но не можех така нещо по-тежко, по- ъъъъ да… значи не можех с патерици… ъъъ мускулната дистрофия не е… не позволява. Просто няма сили и ръцете нямат сили и не можеме да вървиме с патерици. Значи защото тя се развива не само в краката, но и в ръцете, и в гръбнака, и въобще изцяло. Само главите ни остават” (к.м. – Б.И.).

Въпреки това успява да завърши висше образование и години наред да работи като коректор. Днес тя активно се включва в дейности, свързани със защита на правата на хората с увреждания – „Обществено-полезна дейност! Това, тука съм фурия. Само да се каже, че някъде трябва да се ходи и съм тръгнала...”

Пламен ясно си дава сметка за ситуацията, в която живее: „Е, промяна разбира се че има, защото първо се налага задължително да търся помощ от хората около мене, защото не мога да се справям с всички неща, които са ми необходими. А и вече физически ограничения имам...”. Въпреки това, „гледам да компенсирам с това, което мога да го върша вкъщи аз да го права. Както казах, че още от малък ме учеха, така ме възпитаваха, да има разделение на труда и кой, каквото може, това да върши... Започнах тъкане. Е тука отзад, после шъ видиш, може да погледнеш. Тъка килимчета... на рамка тип китеници. От този род и проявявам донякъде творчество доколкото мога...”. Освен всичко друго, когато има възможност, участва в работата на множество неправителствени организации, дори помага на деца с увреждания.

Осъзнаването на собствената инвалидност обикновено се извършва в процесите на конфронтация и интеракции със социалния контекст, с микро- и макросоциалната среда. Тук доминантно влияние имат значенията и езикът, чрез който се предават тези значения от значимите други, както на самия факт на появата и развитието на болестта, така и на видимите ограничения в тялото, които пораждат уврежданията. Наличното знание в социалната среда и институциите (или липсващото такова, замествано със стереотипи и предразсъдъци) за вида на уврежданията и ограниченията поражда типизации за възможностите на индивида с мускулна дистрофия, които се легитимират в ежедневния живот.