Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

Социален контекст на инвалидността

Както е известно във все по-трайно налагащата се и в България парадигма за социалния модел на инвалидността, се подчертава значимата роля на обществото и на социалния контекст при изпълнението на присъщите за инвалидите социални роли и извършването на техните ежедневни дейности. Същевременно на сериозна критика са подложени – и то с пълно основание – все още доминантната роля на медико-клиничния подход към инвалидността и на медикализацията на живота на хората с различни трайни увреждания (Finkelstein 1980; 1981; Oliver 1990b; Haley et al. 1994; Ostrowska, Sikorska 1996; Ярская-Смирнова 1997; Harding, Palfrey 1997; Błeszynska 2001; Тарасенко 2004; Ивков 2006a; Davis 2006; Shakespeare 2006; Barnes, Mercer 2008 и др.).

И инвалидите, и изследователите, занимаващи се с проблематиката на инвалидността, подчертават недвусмислено, че причината, поради която затрудненията и ограниченията въздействат негативно върху инвалидите, не е толкова самият факт на наличие на физическо, сензорно и/или умствено увреждане, а реакцията на социалното обкръжение на индивида спрямо увреждането му. Доминиращите в обществото разбирания „за отклонение от нормите”, включващи ограниченията и/или затрудненията във възможностите, „дисфункциите и дефектите”, предизвикват определени социални реакции, които се изразяват в създаването на стереотипи, предразсъдъци и негативни социални представи на тема увреждане, инвалидност и инвалиди, които са едни от най-важните фактори за „задвижване на процеса на социална реакция спрямо инвалидността” (Marszałek 2007: 340).

Тук е важно да отбележа следното. Известно е, че социалният модел на инвалидността, наричан „голямата идея” на британското движение на инвалидите (Hasler, 1993), е развит от активистите на Съюза на лицата с физически увреждания против сегрегацията (UPIAS). Академичния си израз социалният модел получава чрез разработките на Вик Финкелщайн (Fincelstein 1980; 1981), Колин Барнс (Barnes 1991) и особено на Майк Оливър (Oliver 1990а; 1996a; 1996b). „Днес – казват Т. Шекспир и Х. Уотсън – социалният модел се е превърнал в лакмусов тест за политиката към инвалидите във Великобритания, който се използва от движението на инвалидите, за да се прави разлика между организациите, политиките, законите и идеите, които са прогресивни, и тези, които са неадекватни” (Shakespeare, Watson 2002). Основното определение на британския социален модел е представено от Майк Оливър, според когото „обществото е това, което определя хората като лица с физически увреждания. Инвалидността е нещо, което ни е наложено отгоре върху нашите увреждания, защото ние ненужно сме изолирани и изключени от пълно участие в живота на обществото. Поради това инвалидите са група от потиснати хора. За да се разбере това, е необходимо да се схване разликата между физическото увреждане и социалната ситуация, наречена „инвалидност”, в която се намират хората с такова увреждане. Така ние определяме увреждането като ограничения във всички или в част от крайниците на тялото или като наличие на недоразвит крайник, като някакъв недостиг в организма или в механиката на тялото, а инвалидността като неудобство или ограничение в дейността, предизвикана от съвременната социална организация, която взема в малка степен или въобще не взема предвид хората, които имат физически увреждания и по този начин ги изключва от участие в социалния живот на обществото” (Oliver 1996b: 22) (к.м. – Б.И.). Британският социален модел съдържа няколко много важни елемента: 1) инвалидите са потисната социална група; 2) прави разлика между увреждането (impairment), което имат хората, и потиснатостта (oppress), която те изпитват; 3) определя „инвалидността” (disability) като социално потисничество (social oppression), а не като форма на увреждане (impairment). Североамериканските теоретици и активисти на инвалидността също развиват социален подход към дефинирането й, който включва първите два от споменатите елементи. Североамериканският подход се доближава главно до схващането за инвалидите като за малцинствена група, което е в унисон с традициите на американската политическа мисъл (Shakespeare, Watson 2002). В разработките на Hahn (1985, 1988), Albrecht (1992), Amundsen (1992), Rioux et al (1994), Davis (1995) и Wendell (1996) се изследват важни социални, културни и политически измерения на инвалидността, като в нито една от тях не е направена сериозна разлика „между (биологическо) увреждане и (социална) инвалидност, което представлява ключ към британския социален модел” (Shakespeare, Watson 2002).

Всички тези разработки се отразяват в една или друга степен върху анализа на влиянието на социалния контекст върху инвалидността, който е извършван в различни посоки, и са прилагани различни социологически и социално-психологически концепции. Например отношението на социалната среда към инвалидите и инвалидността е изучавана чрез анализ на социалните отношения към този феномен. Katz, Hess & Wackenhut (1986) показват в теорията си за амбивалентността на междугруповите отношения, че отношението към заклеймяваните групи (каквито често са инвалидите) се състои едновременно от отвращение (аверсия) и съчувствие. Такива отношения към инвалидите могат да се наблюдават във всички видове социални институции, в които протича животът им – семейство, съседски кръг, среда на приятели, професионална среда и колеги.

В около три четвърти от случаите инвалидите говорят за проява на някакво негативно отношение към тях (Chodkowska 1993). Подобна е ситуацията не само в Полша, но и в други страни. България не прави изключение. Например данните от проведеното през 2007 година изследване на нагласите на българите към равнопоставеността и дискриминацията показват, че в обществото се наблюдава по-позитивно отношение към ситуации, при които или не се налага (може да се избегне) постоянното общуване между инвалиди и не-инвалиди, или към ситуации, предполагащи общуване на равни начала. Почти изцяло негативни са нагласите и предпочитанията на хората към ситуациите, които предполагат близки отношения и контакти с инвалиди (Ивков 2007a).

Смята се за установено, че не толкова видът на увреждането, колкото видимостта на увреденото тяло (стигма), е причина за формирането и трайното съществуване на определени негативни нагласи, социални представи и отношения към инвалидите (стигматизация).

Влиянието на социалния контекст върху инвалидите и отношението към тях има „своя източник също и в друга тенденция, проявяваща се в натрапването на инвалидите на определени начини на поведение, без да им се позволява да упражняват правото си на избор. От тях се очаква признаване и интернализация на широко разпространения в дадена култура начин на живот и определящите го ценности, като едновременно с това се създават бариери, затрудняващи тяхната реализация. Обществото си присвоява правото да решава вместо лицата, които се смятат за по-слаби и по-лоши, като им приписва идентичност и принудителен социален статус” (Marszałek 2007: 341[1]).

Тук няма възможност да се направи пълно представяне на всички теоретически концепции, чрез които е възможно да се анализира влиянието на социалната среда и контекст върху инвалидите. Трябва да бъде споменато, че сред по-важните концепции, които са използвани за подобен анализ, са теорията на социалното етикетиране (Lemert 1951; 1967) и нейното продължаване от H. Becker (1963), за който девиацията е основана изключително върху социалните реакции, които той смята за единствена причина за девиацията[2]. Същевременно трябва да се изясни същността на тази концепция в контекста на социалния модел на инвалидността още повече, че в този контекст разглеждането на инвалидността като девиация е твърде проблематично. Отношенията между инвалидността и девиацията възникват на основата на поставянето на знак на равенство между освобождаването от социални задължения и отговорности – необходимост, породена от болест и/или инвалидност и експлицирана в концепцията на Парсънс за ролята на болния и следващите нейни производни – и отклоняващото се поведение, в контекста на отрицателните представи за инвалидността. Тези отношения са разпространени в индустриалното и постиндустриалното общество. Известно е, че те са основани върху либералните идеали за индивидуална отговорност, конкуренция и платен труд. Всяка положителна (в известна степен и смисъл) асоциация с инвалидността от „типа на освобождаване от социални задължения и отговорности”, трябва да се предотврати, защото такива асоциации не само че не съответстват на споменатите идеали, но и „могат да се окажат привлекателни за тези вече икономически и социално бедни представители на различни класи, джендър, раси или лица с различни сексуални предпочитания” (Barnes, Oliver 1993).

Критичните бележки на Barnes и Oliver (1993) към концепциите за девиацията и стигматизацията не са без основание. Същевременно те не могат изцяло да се поставят в зависимост от и в контекста на парсъновата концепция за ролята на болния, респективно в медико-клиничните схващания за инвалидността. И в двете концепции се откриват елементи от т.нар. социален модел на инвалидността, което предпоставя съществуването (вероятно) не само на медицинско и социално пространство (Ивков 2006a) или медицински и социален модел на инвалидността (Oliver 1986; 1990а), но и на едно междинно, социално-медицинско (или социобиологично) пространство, в което се разполага инвалидността, като в него биомедицинските и социалните й характеристики и концептуално-аналитичните подходи към нея заемат различни, променящи мястото си доминантни позиции в зависимост от социалния контекст и значенията, които се придават на инвалидността. Още повече, че създаването и прилагането на един цялостен подход към инвалидността е изключително сложен проблем (Woodill 2006) поради факта, че съществуват множество и различни аспекти, които трябва да се опишат и анализират, за да се получи пълна картина на конкретната житейска ситуация и/или на живота като цяло на отделен инвалид, група лица с някакви увреждания или на цялата социална категория „инвалиди”.

Може да се приеме, че заслуга за засилващия се акцент върху значението на социалния контекст върху инвалидността и инвалидите е следствието от влиянието на постмодернизма и в известна степен на перспективите на феминизма. В резултат на това са проведени множество изследвания в тази посока. Например Dyck[3] (1995; 1992a; 1992b) и Moss (1997) дават примери за социално-контекстуално разбиране на инвалидността.

Запозната с перспективите на професионалната терапия, Dyck (1992b) изследва случай с китайска имигрантка с ревматоиден артрит, за да покаже как актуалната обкръжаваща среда на индивида, вплетена с нейните културни вярвания и ценности, формира ежедневното справяне с болестта и по-точно със значенията, които й приписва социалното обкръжение. В по-късните си изследвания на безработни жени с мултипленна склероза Dyck (1995) насочва вниманието си върху това как семейството и съседите се справят с инвалидността. Като използва теорията на Гидънс за структурацията, тя описва как обичайните действия, извършвани извън болничните мрежи, показват пътя, по който „обществото и индивида повторно се конструират един друг” (Dyck 1995:3). По същия начин Moss (1997) в нейните социологически изследвания на възрастни жени с ревматoиден артрит показва как старите жени с хронична болест се вграждат в семейна среда – и физически, и социално. Очертавайки тези микросреди, и Дик, и Мос поставят работата си в контекста на джендъра, възрастта, расата, културата и инвалидността, за да разберат ежедневния житейски и здравен опит.

Тапър и неговите колеги (Thapar, Bhardwaj & Bhardwaj 2001) също прилагат своеобразен контекстуален подход при анализа на мултипленната склероза в нейния социален контекст. Подобно на Дик те изследват актуалната обкръжаваща среда на двама мъже с мултипленна склероза, живеещи в различни щати на САЩ, за да покажат не само нейното влияние чрез социално конструираните културни вярвания, норми, ценности и други, но и географската обусловеност на това влияние. От анализа става ясно, че в основата му имплицитно са вплетени исторически оформените културни традиции, норми и ценности на съответните региони в сферата на здравето, болестта и инвалидността. Това показва, че географският фактор също има своето място в тъканта на социалния контекст.

Между различните теоретически концепции и подходи, използвани от различните автори за изследване и анализ на влиянието на социалния контекст върху инвалидността и инвалидите, се открояват общи елементи. Става дума за следното:

– това влияние е резултат от значенията, които даден социален контекст конституира, придава и/или приписва на уврежданията;

– тези разбирания и значения, както и цялостното влияние на социалния контекст върху инвалидността и инвалидите, са социално конструирани.

Спомена се, че в анализа на биографичните интервюта на хората с мускулна дистрофия, са използвани елементи от феноменологическата социология на А. Шютц и концепцията на П. Бъргър и Т. Лукман за социалното конструиране на реалността и че тук няма да ги представям, тъй като те са достатъчно известни и анализирани в многобройни произведения. Независимо от това, необходимо е да бъде отбелязано следното.

Феноменологическият анализ на социалните „изяви” на мускулната дистрофия показва, че в процеса на взаимодействие между лица с видими физически увреждания и лица без увреждания се разрушава „основата” за пренасяне на собствения опит върху поведението и действието на другия субект, „основата” за отъждествяване между субектите. Тази „загуба” се поражда от диаметрално противоположните типизация на здравото тяло и свързаните с това разбирания и значения, от манифестираните функционални дефицити. Това налага активирането на други конституирани типизации, имплицитно съдържащи значенията, придавани в социума на различното тяло на другия „Аз”. Тялото в контекста на ежедневния живот като правило се осмисля и разбира като можещо, като „биосоциален инструмент”, чрез който индивидът реализира своите социални роли и извършва своите ежедневни дейности. Едновременно с това тялото е и лично, и социално пространство за самопрезентация на индивида и неговото Аз.

Активирането на достъпните доминантни в обществото „всекидневни типизации” на тялото, увредено от мускулна дистрофия, следва „хода” на наложените стандарти за поведение, поддържани от множество форми на социален контрол. „Не-можещото” тяло е типизирано и институционализирано имено чрез доминантните културни ценности, предразсъдъци, стереотипи и представи. То е „пресирано” от тези типизации чрез практики, които не му позволяват да „смущава” и „нарушава” вече конституирания йерархичен ред на социалната организация. Тялото според Пол Абърли за инвалидите е „пространство за потискане, както от гледна точка на своя външен вид, така и чрез това, което се прави с него” (Barnes, Mercer 2008: 29)

Интерпретацията на тялото като знакова система, като текст много често поражда определени социални последствия. Тялото презентира важни биосоциални качества и характеристики на индивида. От това как ще бъде „разчетена” тази презентация или система от знаци зависят в голяма степен формите на социални и личностни взаимодействия, в които се въвлича индивидът. Всяко общество изработва свой еталон, свои социално конструирани представи за тялото, които са подчинени на естетичните, социално-икономическите, властовите и други доминантни характеристики на социокултурното пространство. Колкото е по-близо тялото до доминиращия в социума еталон, толкова то е по-привлекателно, поражда симпатии, желания, възхищение и стимулира сближаване. И обратното, тялото, което е далеч от този еталон или е диаметрално противоположно на него, може да предизвика реакция на отблъскване, отказ от комуникация, продуциране на физическа дистанция, дори може да породи насмешки. Всичко това много ясно се вижда в социалните интеракции на хората с мускулна дистрофия и техните социални контексти.