Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

Време на поява на мускулната дистрофия

М. Бъри анализира последиците за личността от появата на хронично заболяване при възрастни хора (Bury 1982: 167-170). Появата на мускулната дистрофия при респондентите обаче е в ранно детство и едва ли при тях може да се говори за „биографично разрушаване” в смисъла, който влага Bury в това понятие. По-скоро появата на тежко хронично заболяване в ранна детска възраст се превръща в „биографично разрушаване” за членовете на семействата на респондентите и най-вече за родителите им, докато за самите респонденти мускулната дистрофия се превръща във фактор, който измества и тотално пренасочва биографичната траектория в друга посока, макар това да не се осъзнава от самите тях. При децата с мускулна дистрофия се задейства, макар и неосъзнато, „дългосрочната адаптация и управление на болестта и инвалидността”. Едва по-късно се появяват първите два етапа, за които споменава Бъри. Това поставя въпроса за периода от живота на индивида, през който се появява хроничното заболяване, което поражда видими увреждания.

На основата на този критерий се оформя следната класификация на инвалидността:

а) вродена инвалидност – това са различните случаи, при които човек се ражда с определен вид увреждане – например слепота или глухота, някои видове умствени увреждания, генетични малформации и др., или получава определени увреждания в първите месеци (до 1 година) от живота си. Някои изследователи (Gałkowski, Kiwerski 1986: 103) смятат, че отделни форми на вродени увреждания настъпват чак до четвъртата-петата година от живота на детето – например някои видове слепота и глухота;

б) придобита инвалидност – това са състоянията на инвалидност, които се придобиват след раждането – в детството, младежката или в по-напреднала възраст, в резултат на различни заболявания или травми (пак там: 102) и осакатявания (Ивков 2006б).

С тази класификация е свързана и класификацията на основата на начина и/или темповете, с които настъпват уврежданията и инвалидността. Различават се внезапно възникнали увреждания, постепенно възникващи увреждания и такива, възникнали по рождение (пак там).

Общо взето съществува съгласие сред изследователите, че при по-леките и вродените форми на увреждания индивидите по-лесно се справят с последствията от тях и продуцираната инвалидност, по-лесно се включват в обществото и са по-активни и равнопоставени негови членове.

Първата класификация е много важна, защото ориентира, както към времетраенето на самата инвалидност и възможните предварителни хипотези за опитността на лицето с увреждания да се справя с тях, така и за периода на настъпване на инвалидността, респективно за евентуалните възможни социални, социално-психологически и личностни проблеми, с които се сблъсква лицето с някакво увреждане. Освен това се подчертава необходимостта от разграничаване на инвалидите по рождение от тези, които са станали инвалиди в по-късна, в зряла възраст. Тази необходимост е свързана с факта, че първите уврежданията пораждат ограничения и/или затруднения в потенциала за развитие, докато при вторите той е бил вече изграден и уврежданията често не влияят толкова негативно върху него (Bartnikowska, Żyta 2007: 13; Kowalik 2003). Смята се също така, че друга важна разлика е свързана с въвеждането на „ранната рехабилитация и стимулиране на развитието в случаите на увреждане от рождение или ранно детство. Тя позволява по-ранен и по-адекватен избор на социални роли, които е възможно да бъдат реализирани в живота като възрастни. При лицата, които са станали инвалиди в зряла възраст, често е необходимо индивидът да се оттегли от и да модифицира по-рано изградените модели на поведение” (Bartnikowska, Żyta 2007: 13). Трябва да се обърне внимание и на факта, че по-късната поява на уврежданията и инвалидността води до „изграждането на радикално различен светоглед” в сравнение с хората с увреждания по рождение, при които „ранната и правилно подбрана помощ ще подпомага тяхното развитие” (Kowalik 2003, цит. по Bartnikowska, Żyta 2007: 13). Късно появилата се инвалидност, в зависимост от значенията, които й придава социалната среда и контекстът в процеса на социалните интеракции между инвалиди и не-инвалиди, често се превръща в значима социална бариера пред възможностите за реализация на житейските планове, които са изградени по-рано, и по този начин може да конституира траектория на страданието.

Мускулната дистрофия е генетично заболяване, в резултат на което се увреждат (атрофират) всички мускули, а това води до сериозни, цялостни, видими увреждания на тялото. Нещо повече тя „не позволява”, особено през 60-те и 70-те години на ХХ век „ранна и правилно подбрана” медико-рехабилитационна и социална помощ, която да подпомогне в бъдеще развитието на Лора, Ваня, Пламен и Иво.

Мускулната дистрофия, както вече отбелязах, се появява при всички респонденти в ранна детска възраст. При Лора генетичното заболяване е „отключено” вследствие на силен стрес, а уврежданията, макар и тежки, и видими, все още не водят до почти пълно обездвижване. При Ваня след поставянето на некачествената полиомиелитна ваксина настъпва „тотално” увреждане на мускулите и обездвижване. Иво не предоставя информация за този период от живота си, а заболяването на Пламен се развива:

„...постепено, лекичко ставаше и не съм имал този проблем... при мене ставаше всичко постепено. Изморявах се по-бързо, не можех да дигам леко по леко толкова тежко, колкото в началото. След това ми се опъваха повече стълбите, когато се качвам по стълби или когато слизам...”

Диагнозата на Пламен е поставена след биопсия, когато той вече е младеж на 18-19 години.

„...от тогава вече знаех, че съм с това заболяване и че е прогресиращо и че леко полеко ще ми става все по-трудно и по-трудно...”