Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

2. ЕМПИРИЧНИТЕ ДАННИ: ЧЕТИРИ БИОГРАФИЧНИ ИНТЕРВЮТА

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

Представих четирите биографични наратива подробно и почти изцяло, защото по този начин – редактирайки и (пре)разказвайки историите на респондентите – анализът на жизнените траектории вече се превръща във факт (Берто 1991). Освен това ми се струва, че такъв подход е подходящ, за да се разкрие многостранното влияние на социалната среда и контекст, на въздействието на множеството контекстуални фактори върху една или друга страна от живота на хората с мускулна дистрофия. На трето място, така се представя по-пълно и цялостно ролята на социалния и човешкия капитал на респондентите – лица с физически увреждания, както и на техните социални мрежи в процеса на изграждането им като личности, борбата им, както със собственото, ограничаващото техните физически възможности увреждане, така и най-вече със социалните бариери, които издига пред тях обществото. Не на последно място чрез (пре)разказа на биографиите на лицата с мускулна дистрофия се представя по-пълно картината на света на инвалидите – лица с видими, тежки физически увреждания. Само така животът на респондентите може да бъде разбран „в контекста, в който той протича” (Sandvin 2003: 8).

Мускулната дистрофия и инвалидността, свързана с нея, се развиват и преживяват от четиримата респонденти в техните уникални социални контексти. Единственото, по което си приличат Лора, Ваня, Пламен и Иво, са почти еднаквите физически, видими конструкции на телата им, оформени сякаш по еталон от самото хронично заболяване. Дори появата на болестта почти по едно и също време в детството им след това протича различно. Последствията за пространствената мобилност, социалната им активност и тяхната личностна идентичност започват да се определят от взаимодействието на уврежданията, получени вследствие на мускулната дистрофия, и контекстуалните фактори при всеки индивид – лични, семейни, социални, психологически, икономически и екологични, непосредствено след появата на хроничното заболяване. Независимо че и четиримата инвалиди живеят в столицата, техните биографични разкази описват уникални контексти. Във всеки от тези случаи те формират всевъзможни комбинации, завършващи с различни социално-пространствени последствия (Thapar, Bhardwaj & Bhardwaj 2001: 30).

Преди да анализирам структурите на биографичните процеси в наративите на хората с мускулна дистрофия, трябва да се обрисуват няколко важни, представящи „основата”, върху и в която се „надграждат” и протичат биографиите процеси. Става дума за историята на заболяването, осъзнаването на собствената инвалидност и познанието за нея, както и ролята на семейството в живота на респондентите.