Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

Личностнo-биологични последствия от уврежданията

Lutz и Bowers говорят за „фундаментални ефекти” от наличието на увреждане, които според тях са в центъра на индивидуалния или медицинския модел на инвалидността. (Lutz, Bowers 2005: 1042; Nagi 1965; 1991; Verbrugge, Jette 1994; WHO 1980 и др.). Те се определят като увреждане (Lutz, Bowers 2005: 1042; Morris 2001). За американските изследователки това са „(a) първични и вторични ефекти от условията, (б) нейната траектория и (в) типът и началото на инвалидността” (Lutz, Bowers 2005: 1042).

Първичните и вторичните ефекти от условията според мен трябва да се разглеждат като личностно-биологични и личностно-социални последствия от уврежданията, предизвикани от мускулната дистрофия. Траекторията на инвалидността (респективно на страданието) трябва да се разглежда в пределите на социалното конструиране на инвалидността, а типът и началото на инвалидността – като част от споменатите личностно-биологични и личностно-социални последствия от уврежданията.

В резултат на развитието на мускулната дистрофия се увреждат различни части от тялото на хората, засегнати от това хронично заболяване. Тези увреждания са видими и водят до намаляване, ограничаване и/или загуба на:

● функционални възможности (подвижност, мобилност) и мануалните умения – „и аз уж се държа с мойте едни никакви ръце, къдет нищо не могат да държат... значи не можех с патерици… ъъъ мускулната дистрофия не е… не позволява. Просто няма сили и ръцете нямат сили и не можеме да вървиме с патерици. Значи защото тя се развива не само в краката, но и в ръцете, и в гръбнака, и въобще изцяло. Само главите ни остават” (Лора); „физически ограничения имам... (Пламен); „била съм на 4 годинки... съм спряла да се движа, не съм искала... можела да хода” (Ваня);

● личния комфорт, създаван от функционалните възможности на тялото– – „Аз вече много трудно ходех, тежко, с бастунче... значи не можех с патерици… ъъъ мускулната дистрофия не е… не позволява... виждаха, че аз чантата не мога да си вдигна, да си я отвора, да си прибера от предишния час книгите и да извада за следващия час” (Лора). Или „промяна разбира се, че има, защото първо се налага задължително да търся помощ от хората около мене, защото не мога да се справям с всички неща, които са ми необходими” (Пламен);

● възможностите за общуване – „Аз винаги съм била така (има предвид, че е в инвалидна количка)... Книгите ми бяха пътешествието” (Ваня). Или „...91-а година се пенсионирах и отначало ми беше малко търсене и се чудех, какво да права... баща ми ходеше лятно време на село – и аз реших да, лятно време поне да бъда на село покрай него.  Едно да му помагам, а и едно, че тука в София нямаше, какво да права. И пет години изкарах там” (Пламен);

● равнището на енергичност и издръжливост – „мускулната дистрофия не е… не позволява. Просто няма сили и ръцете нямат сили и не можеме да вървиме с патерици. Значи защото тя се развива не само в краката, но и в ръцете, и в гръбнака, и въобще изцяло” (Лора). Или „... аз накуцвах и се изморявах по-бързо... става все по-трудно и по-трудно... Изморявах се по-бързо... И постепенно, леко полека наистина, поокапвах...” (Пламен);

● тип и начало на инвалидността – Lutz и Bowers (2005: 1044) разглеждат това като трети, отделен ефект от наличието на инвалидност. Под вид начало на инвалидността се разбира (a) дали началото е бавно или бързо и (б) дали диагнозата в началото е поставена бързо и точно. Струва ми се, че първото последствие, свързано със скоростта на поява и развитие на заболяването и уврежданията, е свързано с личностно-биологичните последствия, а второто следствие е своеобразен преход към и е по-скоро свързано с личностно-социалните последствия. Затова те са поставени имено тук.

От биографичните наративи на респондентите става ясно, че при Лора, Ваня и Иво болестта и предизвиканите от нея увреждания се появяват почти „мигновено”, а са диагностицирани значително по-късно. При Пламен нещата се развиват много бавно и постепенно, а диагнозата също закъснява с години. Независимо от тежките увреждания, респондентите са били много малки, за да усетят например „дистрес и неувереност” (Lutz, Bowers 2005: 1044). Те по-скоро разказват за това начало по спомените на техните родители, а когато вече са на възраст, за да могат сами да преценяват своето състояние, те са се адаптирали към него. Закъснението в поставянето на диагноза е проблем по-скоро за родителите, отколкото за самите тях;

● възрастта – възрастта, на която обикновено се появява инвалидността, оказва голямо влияние върху степента, в която инвалидите са в състояние да я интегрират в живота си. И четиримата респонденти са с вродени увреждания и с изключение на Пламен и отчасти на Лора те не познават никакъв друг начин на живот, освен с уврежданията, които имат от най-ранно детство[2].

Имено тези последствия и ефекти от уврежданията на тялото при хората с мускулна дистрофия, най-често и най-бързо се възприемат („се набиват в очи”) като инвалидизиращи от не-инвалидите. Рязко загубената или бързо променяща се подвижност, обездвижването на крайниците и видимите затруднения при опитите да се извършват приеманите в ежедневието на човека движения и действия, слабостта в ръцете и краката, оттук затрудненията да се реализират присъщите за дадена възраст интеракции – трудностите с комуникацията и др., са в основата на първите и обикновено оставащи трайни типизации, които значимите други и останалите социални актьори създават по отношение на хората с мускулна дистрофия. Имено тези последствия и ефекти от уврежданията конституират значения и смисли, които първоначално се „налагат” върху увреденото тяло, а след това или успоредно с това се пренасят върху основните сфери от ежедневния и социалния живот на хората с мускулна дистрофия.