Божидар Ивков

СОЦИАЛЕН КОНТЕКСТ НА ВИДИМАТА ИНВАЛИДНОСТ

3. АНАЛИТИЧНИ РЕФЛЕКСИИ

3. 6. ПОСЛЕДСТВИЯ ОТ МУСКУЛНАТА ДИСТРОФИЯ

В края на ХХ век американските изследователки Lutz и Bowers (2005) провеждат интересно изследване, посветено на различни аспекти от ежедневния живот с инвалидност. На основата на т.нар. многомерен анализ („dimensional analysis”[1]) те анализират четири биографии, написани от инвалиди, извършват вторичен анализ на 17 интервюта, проведени в рамките на друго изследване, както и анализират 21 интервюта, проведени по интернет.

Получените резултати дават възможност да се разшири понятието за инвалидност, като то се разполага в границите на социалния контекст на ежедневния живот на хората с физически, сензорни и умствени увреждания. Мнозинството от участниците в споменатото изследване не усещат своята инвалидност „като единствено ограничение във функционалния си статус, който е следствие от състоянието на инвалидност или от бариерите на социалната или физическата среда” (Lutz, Bowers 2005: 1042), като инвалидността не е централен или доминиращ техните преживявания фактор в живота им. Инвалидността се описва като многостранен, сложен ежедневен опит, интегриран и превърнат в част от живота на респондентите. Точно такова е и описанието в биографичните наративи на Лора и Пламен – в тях мускулната дистрофия е превърната във „социален фон” на основните събития в живота им. Инвалидността е довела до натрупването на богат опит, който, интегриран в живота на двамата респонденти, се е превърнал в инструмент за справяне с траекториалните процеси, както и в инструмент за реализация на биографичните планове и осъществяване – в рамките на възможното – на желаните промени.

Луц и Бауърс установяват, че степента, в която изследваните инвалиди са в състояние да „интегрират преживяванията си с инвалидност в техния живот, е била детерминирана значително от степента, в която определени, свързани с инвалидността, фактори са влияели върху техния живот” (Lutz, Bowers 2005: 1042). Тези свързани с инвалидността фактори те свързват и групират в три категории:

(a) фундаментални ефекти от наличието на състояние на инвалидност,

(б) възприемане от другите на инвалидността и нейното влияние,

(в) потребност от и използване на множествени ресурси от множествени източници (пак там: 1042).

Анализът на биографичните наративи на хората с мускулна дистрофия подсказва малко по-различна структура на последствията от мускулната дистрофия:

1) Личностнo-биологични последствия от уврежданията,

2) Личностно-социални последствия от уврежданията,

3) Социални последствия от уврежданията – инвалидизираща социална среда

4 ) Траектория на инвалидността и/или страданието,

5) Потребност от използване на множество ресурси,

6) Придавани значения и възприемане на хората с мускулна дистрофия.